FIBROMIALGIA: Vivir y Sobrevivir
Primera Parte...


Tan difícil es llegar al diagnóstico, que en muchos de los casos lleva años de equívocos en la mirada médica.
La problemática se basa en que no existe un estudio único, como en general ocurre en otras patologías, cuyo resultado nos indique la enfermedad padecida, es por ello que al oír los testimonios de tantos fibromiálgicos hablan de muchos años, en donde se les dijo que la sintomatología respondía a : osteoartritis, osteocrondritis, ciatalgia, lumbalgia, histeria, entre muchos más.
Cuando llega el momento del diagnóstico preciso, cuando un médico reumatólogo revisa los dieciocho puntos gatillos, encontrando por lo menos once de ellos, y tres meses de continuidad dolorosa, diríamos "en actividad", como cuando se habla de un volcán, empieza una etapa distinta del recorrido del paciente, ahora, "fibromiálgico", el entender y comprender de que se trata.
Situación que no es fácil, ni clara. Siempre se sostiene que sabiendo de que se trata lo que debemos enfrentar, es más fácil la contienda. Pero escuchar que no existe cura, ni medicación específica para tratarla, y que si bien hay síntomas idénticos en los pacientes, otros son distintos, por lo tanto es encontrarse en una especie de laberinto, donde como aquel Minotauro, no vemos la salida.
Cuando se logra la conciencia plena de lo que significa la enfermedad, en si misma, aparece otra confrontación en la vida cotidiana, explicar a quienes nos acompañan en la vida de que se trata la Fibromialgia, de los límites que impone, y hablamos de familia, trabajo, amigos, tiempo libre...Situación difícil de lograr, dado que ésta enfermedad, decimos, actúa por oleadas, como el mar, por días o momentos cambiamos de estar con el dolor en la cresta de la ola, para luego ser mar calmo sin sintomatología. Es por ello que el fibromiálgico se enfrenta a frases de los cercanos cómo éstas:
• ¡Qué raro, si ayer estabas tan bien!
• ¿No será que estás muy nervioso/a y te contracturás?
• Y dale vení (o andá), te va a hacer bien, poné voluntad´
• ¡Qué desordenado tenés todo! Vos no eras así
• ¿Me llevas (o traés, o sacás o ponés?) Vos que siempre lo hiciste
• Y muchas cuestiones más...
Difícil lograr el equilibrio entre lo que se siente, lo que se dice, lo que se escucha, lo que se quiere, lo que se puede...Pero hay una característica que se ve en los fibromiálgicos, en grandes porcentajes son personas que sostienen y han sostenido situaciones familiares, laborales, y muchas otras, muy difíciles, cargas pesadas, suelen ser personas que creyeron poder cargar con mochilas muy grandes, y es evidente que el cuerpo habla a través del dolor.
Desde la Teoría Pichoniana, hablamos de la "Teoría de las tres D", depositante, depositario y depositado, ésto lo vemos tan claro en la mayoría de los pacientes con fibromialgia, que fueron depositarios de tantas cargas, que sus cercanos actuaron de depostitarios, y que aquello que se depositó en ellos, fué una gran carga de compromisos, que en su latencia nunca hubieran querido recibir. es por ello que deberíamos tomar en cuenta que es lo que está portavoceando éste ser que padece la enfermedad, que dice a través de sus síntomas.
Sabemos que mundialmente, se está estudiando tanto y tanto, para avanzar en los orígenes de la Fibromialgia, y hoy se realiza investigaciones profundas sobre los neurotransmisores que se ven involucrados:serotonina, noradrenalina, endorfina, dopamina y las hormonas neuronales variables del hipotálamo, pituitario, adrenal. Es por ello que se apunta a la situación depresiva de quienes la padecen, en la lucha de fortalecer el umbral del dolor, que en éste caso se encuentra tan disminuído.
La sintomatología que mas clara se evidencia, entre los participantes de los grupos de fibromialgia son:
-dolor, ardor, hiperalgesia (100%)
-cronicidad
-agotamiento (57 a 92%)
-anquilosamiento (76 a 84%)
-trastorno del sueño (56 a 72%)
-trastornos cognocitivos (Neblina fibromiálgica)
-malestar abdominal (colon irritable)
-malestar genitourinario
-parestesia
-puntos miofaciales
-puntos tórax
-desequilibrio (músculos lisos ópticos)
-síndrome de piernas inquietas
-hipersensibilidad sensorial (a la luz, a los ruidos, a los olores fuertes)
.jaquecas tensionales
-ansiedad
-depresión


Fibromialgia: Vivir y Sobrevivir....


segunda parte


A nivel mundial se sostiene que las causales posibles serían:


1. infección viral, se habla de la posibilidad del citomegalovirus, el epstein barr, y el parvovirus
2. trauma severo (físico y/o psíquico)
3. estrés emocional
4. triple cantidad de sustancia P
5. nivel deficiente de los neurotransmisores: serotonina, noradrenalina, endorfina, dopamina
6. las hormonas neuronales variables en el hipotálamo, pituitaria y adrenal

¿Cuál es nuestro consejo para el tratamiento de la Fibromialgia, o al menos cuales son los mecanismos que mejor ayudan a llevar adelante una vida con fibromialgia?


1. medicación regulada por profesional conocedor de la enfermedad
2. participación en grupos de reflexión y/o autoayuda
3. rehabilitación física: ejercicios de estiramiento para evitar acumulación tóxica de ácido lácteo; reeducación muscular y articular que se ha desajustado mecanicamente; ejercicios aeróbicos de bajo impacto para evitar la atrofia muscular y fomentar la oxigenación
4. inmersión en pileta de natación climatizada, ejercicios suaves en la misma
5. terapia de relajación
6. meditación guiada
7. tai chi

Evitar:


1. Sustancias y bebidas estimulantes
2. Temperaturas extremas
3. Ruidos molestos
4. Luces potentes
5. Situaciones de alto estrés
Además, e intentando seguir adelante desde la adaptación activa a la realidad, una realidad distinta a la que imaginábamos para nuestra vida, pero logrande desde una impronta personal de firmeza y seguridad en nuestros pasos una posibilidad de menos caos destructivo para la vida cotidiana, apostar al caos positivo, al que genera nuevas posibilidades, intentemos tener en cuenta:
1. Sentido común para verse, para ver, para mostrarse y mostrar, que si bien la fibromialgia agobia, cansa y perjudica en muchos casos los pasos diarios a los que hay que enfrentarse, la persona sigue siendo la misma en esencia, con capacidades distintas , pero la misma.
2. Aceptación sin victimizarse, intentando crear nuevas dinámicas para la vida cotidiana.
3. No permitirse la autocrítica destructiva, por ello mismo, porque destruye a quien la genera
4. No perimitirse el "encaracolamiento", o sea, el meterse hacia adentro, con la casa a cuestas, lento, despacio, sin hacer ruidos. Siempre es mejor seguir adelante e imaginar metas, aunque sean pequeñas, pero metas al fin, posibles de alcanzar
5. Aprender sin culpa a decir "NO PUEDO" "NO QUIERO"
6. Es verdad que aún, la Fibromialgia, es una enfermedad que no tiene cura, pero también es verdad que puede mejorar su sintomatología en un 30 a un 50%
7. Es verdad, también, que es una enfermedad poco conocida y mal entendida, pero apostemos a un futuro alentador, dado que se están realizando importantes investigaciones alrededor del mundo

Fibromialgia: Vivir y Sobrevivir...

Tercera Parte



Consideramos como aspectos fundamentales para el acompañamiento del enfermo de fibromialgia:


1. Cuidados médicos: Si bien el enfoque del tratamiento debería establecerse, a partir de lo multidisciplinario (reumatología, psicología, traumatología, etc), es menester tener como eje el tratamiento médico, dado que la fibromialgia, es una enfermedad, desde allí se inicia el camino, para la mejoría. Por supuesto que es imprescindible el lograr una cotención psicológica, tratamientos traumatológicos, dado que al padecer sintomatología crónica, ésto impide el normal movimiento músculo-esquelético.
2. Apoyo familiar: El fibromiálgico, es un ser que sufre situación de cronicidad del dolor, pero con intensidades fluctuantes, lo que hace en muchos casos, que no sea comprendido por sus cercanos, sabido es, que no es fácil comprender la dinámica de ésta enfermedad, que puede impedir moverse libremente en un momento y horas más tarde impedir al paciente salir de su hogar, para cumplir con sus tareas laborales, o sociales. Por ello es de suma importancia, el armarse de una especie de escudo de contención, que logre hacer que no opte por el alejamiento de las personas que actúan como continentes, dado que una característica que se repite entre quienes padecen la enfermedad, es el alejamiento de sus lugares de pertenencia y de los cercanos en su vida cotidiana. Por ello sostenemos que, es fundamental el hacerle sentir, a quienes padecen ésta enfermedad, que los siguen viendo como las personas que son, más allá de la situación de salud que atraviesan.
3. Espacios sociales: Ayuda mutua/Grupo de Reflexión/Asociación. Está altamente reconocida la validez de la concurrencia a espacios donde personas no conocidas, y padecientes de la misma enfermedad, logran una mejoría sustancial al compartir vivencias, emociones, miedos, experiencias, aquello del escuchar y escucharse, trabajar y trabajarse, que sostenemos, en nuestro caso y desde la psicología social. Son mecanismos directamente relacionados con la posibilidad del proceso de adaptación activa a la realidad.

Entonces recordemos siempre que la Fibromialgia invade a quién la padece pero será fundamental el poder de resilencia que el paciente tenga construído como basamento en su vida cotidiana para seguir adelante.

Resumiendo:

Síntomas: Dolor-Cansancio-Rigidez

Causan: Tensión-Ansiedad-Depresión

Dificultades en la vida cotidiana: Familia- Trabajo- Tiempo libre- Relaciones Sociales-Preocupación - Trastornos del sueño- Trastornos de la memoria- Pensamientos negativos

Por ello decimos a todos quienes padezcan fibromiálgia y a quienes los acompañen en éste camino difícil que:

"La diferencia entre lo posible y lo imposible está en la decisión"

Entre todos es más fácil

Compartir es algo similar a partir y repartir

Siguen siendo los mismos, con posibilidades distintas

No deben preveer la mirada y el juicio del otro, porque seguramente creerán que es peor de lo que realmente es

Deben buscar ámbitos de contención y sostén

Crear proyectos posibles de ser realizados

Manejar tiempos posibles, actividades posibles, paseos posibles, relaciones posibles, reconociendo lo "posible" como sano.


Mabel S. Ieraci