viernes, 28 de agosto de 2009




ESTUDIO GENÉTICO EN PACIENTES CON FIBROMIALGIA O SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA

http://www.fundacionfatiga.org/estudio_genetico.htm

Tras superar todos los requerimientos éticos, nuestra Fundación (Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica), en estrecha colaboración con Fundación Dr. Echevarne, puso en marcha en 2003, un amplio estudio sobre características genéticas en enfermos con Fibromialgia y/o Síndrome de Fatiga Crónica. Fue el primero de estas características a nivel internacional. Este estudio, pionero por sus características, fue denominado:

"Identificación de factores genéticos de susceptibilidad para la fibromialgia y el sindrome de fatiga cronica" (enlace al pdf del registro).

La finalidad del mismo era, a través de un estudio de asociación de SNPs (Polimorfismos de Nucleótido Simple) diseñado para enfermedades complejas, como el caso de las que nos ocupan, determinar si existían características genéticas diferenciales entre las analizadas en la población enferma y en controles sanos.

El estudio, que cuenta como investigadores principales con los Dres. José Ignacio Lao (genetista), Joaquim Fernandez Solà (internista) y Ferran J. García Fructuoso (reumatólogo), partía de los enfermos inscritos en el Registro de Enfermos mantenido por la Fundación y consistió en sortear, de forma aleatoria, entre todos ellos, aquellos que recibieron un cuestionario invitándoles a participar, de forma gratuita, en el ensayo clínico.

Los seleccionados, debían rellenar un completo formulario que identificaba características de enfermedades familiares y propias así como datos sobre diagnóstico, síntomas y frecuencia relacionados con la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, así como rellenar un completo consentimiento informado.

Todos los seleccionados que aceptaron su inclusión en el estudio, realizaron su extracción de sangre en los laboratorios de la red de Laboratorio Dr. Echevarne y la sangre fue remitida, junto con los formularios de consentimiento informado al Banco Nacional de ADN, donde se realizó la extracción del ADN, así como una minuciosa selección de controles sin enfermedad aparente.

Tanto el ADN extraído de los enfermos como el de los controles, fue remitido al Centro Nacional de Genotipado en su plataforma SNPlex de Barcelona, que colaboró ampliamente en esta investigación pionera, desde el primer momento, para la determinación de los SNPs elegidos (este enlace externo le explicará lo que es un SNP -pronunciado "snip"-) y los resultados se remitieron a todos ellos por correo o por e-mail. Un segundo análisis fue realizado en plataformas internacionales.

Puede consultar el modelo de resultados que recibieron los pacientes participantes, descargando este fichero en formato pdf (31 Kb).

Como verá, hay una relación de letras y números. En la primera columna se identifica el SNP analizado (puede saber su función en este enlace externo simplemente escribiendo el identificador del SNP en la caja de búsqueda, por ejemplo "rs4680", que se encuentra en el gen COMT, que se encarga de metabolizar las catecolaminas). Pulsando sobre el SNP que le aparecerá, verá su función, lo que sabemos sobre este SNP y la combinación de bases más frecuente en el ser humano, en este caso "AG" y podrá compararlo con la segunda columna de la analítica, que identifica el par de bases que contiene su SNP y que le acompañarán durante toda su vida.

Así por ejemplo, respecto a este SNP (rs4680), se ha visto que la asociación GG, aumenta el riesgo de sufrir procesos de dolor crónico.

El tipo de bases condiciona la actividad de las proteínas que codifica el gen y tiene influencia en las funciones del organismo.

Nuestro trabajo ha consistido en comparar los resultados de los SNPs que hemos analizado entre población sana y enferma, para encontrar las diferencias entre ellas. Si Vd. no recibió sus resultados, por favor solicítelos a registro_pacientes (arroba) fundacionfatiga.org.

Un primer análisis, comparando pacientes de ambas enfermedades y controles, no permitió encontrar asociaciones de SNPs lo suficientemente potentes como para poder afirmar que se pudiesen diferenciar. Dicho de otra forma, no exitían diferencias entre los enfermos y los sanos.

Ante esta situación, los investigadores decidieron ser más selectivos en la muestra y redujeron las muestras a incluir en el estudio a aquellas en la que no existía comorbilidad psiquiátrica y constaba, por su procedencia de unidades de diagnóstico acreditadas, la firmeza diagnóstica a través de pruebas objetivas de estratificación de fatiga física y cognitiva, en el caso del SFC y cualquier sospecha de otra causa de dolor generalizado, en el caso de la FM. El cumplimiento de criterios estrictos para el diagnóstico de SFC fue considerado un criterio de exclusión para el de FM. Por otra parte, se sospechó que algunas personas consideradas como "sanas" procedentes de los controles del Banco Nacional de ADN, podían desarrollar cualquiera de ambas enfermedades posteriormente, lo que condicionó enfoques posteriores del estudio, actualmente en curso.

Este nuevo enfoque estadístico del trabajo permitió detectar una sólida asociación de un conjunto de SNP (ver publicaciones) que permitían, aparentemente, diferenciar un subgrupo de enfermos dentro de la misma enfermedad. Es como si, para el conjunto de enfermos diagnosticados de Fibromialgia o Síndrome de Fatiga Crónica, existiese un grupo en el que sí existen características genéticas diferenciales sólidas que no se cumplen para la mayoría. Es muy remarcable, que el subgrupo que cumplía este perfil genético, parecía el más gravemente afectado por escalas subjetivas autoreferidas, en ambos casos.

Este estudio, ha sido presentado, a través de diversas fases, en publicaciones nacionales, congresos internacionales y publicaciones internacionales. La potencia de la asociación hallada es inusual en enfermedades complejas y nos hace ser cautos, por lo que el estudio se encuentra en curso de varias validaciones y verificaciones nacionales e internacionales.

Publicaciones de nuestro equipo investigador en colaboración con reconocidos grupos internacionales, han permitido confirmar algunos de nuestros hallazgos para la población española pero son discrepantes en otras poblaciones, como por ejemplo la mexicana.

No es posible, por lo tanto, obtener conclusiones individuales en esta fase del conocimiento y los participantes deberán conservar su análisis para el futuro, tal y como se informaba en el consentimiento informado. Lecturas individuales pueden, actualmente, inducir a error y no deben ser efectuadas, al menos en esta fase. Por el contrario, el estudio de los SNPs puede ya ayudar al médico en la toma de decisiones en el ámbito de la farmacogenómica (como por ejemplo, evitar los inhibidores duales de la recaptación de serotonina y noradrenalina en pacientes con genotipos hiperfuncionantes).

Mediante un acuerdo de colaboración científica, el primero suscrito de estas características, el ADN sobrante de los pacientes que habían marcado la casilla correspondiente y que además cumplían criterios clínicos estrictos para el diagnóstico de FM y/o SFC, ha sido almacenado en el Primer Banco de ADN con muestras de Fibromialgia y/o Síndrome da Fatiga Crónica, conservado en el Banco Nacional de ADN para la gratuita y libre disposición ética de los investigadores interesados en estas patologías. Los pacientes, residentes en España, diagnosticados de cualquiera de ambas enfermedades y que deseen donar, generosamente, muestras de su sangre para la conservación en el citado biobanco, pueden ponerse en contacto con la Fundación en el teléfono 932804626, donde recibirán información. Posteriormente, otros grupos investigadores, han reproducido esta iniciativa y existe ya otro biobanco con muestras de las mismas enfermedades. Ante esta dualidad, es importante que decida, de forma libre e informada, en que muestrario desea que sea conservada su muestra.

La base de datos correspondiente a este ensayo clínico, se encuentra registrada en la Agencia Española de Protección de Datos.

En la actualidad (mayo de 2008), estamos realizando un estudio de la totalidad del genoma, en una muestra mucho más reducida para detectar nuevos SNPs que puedan ser de interés para su análisis más detallado, asimismo se está seleccionando, como control, una población de personas de edad avanzada que no han desarrollado síntomas de ninguna de ambas patologías.

El procedimiento de análisis de los SNPs detectados como de susceptibilidad para las formas de mayor afectación en la calidad de vida, se denomina FibroCHIP® y está ya disponible, en una versión básica, para su utilización clínica y para investigación.

El estudio ha sido financiado mediante el proyecto de tarjeta solidaria FibroCARD de "laCaixa".

* La fundación no puede mantener información individualizada más allá del envío de los resultados y la información pública de las publicaciones del estudio. La Fundación agradece a todos los participantes su desinteresada aportación al estudio.

miércoles, 5 de agosto de 2009


La Guía del Paciente para el Síndrome de Fatiga Crónica & Fibromialgia

11: Minimizar brotes


Los brotes, a veces llamados crisis o recaídas, son una parte común y a menudo desmoralizadora de la enfermedad crónica. Aparte de crear dolor y malestar añadido pueden ser profundamente preocupantes. Empeorar puede plantear dudas sobre si son posibles el control y una mejora duradera. Este capítulo ofrece estrategias para ayudarte a manejar la irregularidad de tu enfermedad y sus efectos físicos y psicológicos.

¿Tienes un brote ahora mismo?
Si actualmente experimentas síntomas intensos tienes que preguntarte si tus síntomas te son familiares o si son nuevos, o si son síntomas con una nueva intensidad. Si tu situación te parece familiar te podrían ayudar las sugestiones a continuación. Si tu situación parece nueva y diferente, podrías tener algo nuevo además del SFC o de la fibromialgia. En este caso piensa en conseguir ayuda médica. Si tus síntomas son muy agudos y severos, por ejemplo si tienes dolor de pecho, te desmayas o vomitas sangre, tienes que buscar ayuda médica de inmediato. No asumes que los síntomas intensos sean simplemente un brote de SFC o fibromialgia. Recuerda que una mayoría de pacientes con SFC y fibromialgia tiene uno o más problemas médicos adicionales y que los pacientes con SFC y FM también sufren de problemas agudos y de enfermedades largas.

Limitar la severidad de los brotes
Hay muchas cosas que puedes hacer para pasar un brote. Algunas son acciones; otras son ajustes mentales para hacer que la situación sea más comprensible o que traen consuelo.

Descanso extra
La estrategia más común para superar los brotes es el descanso extra hasta que decrezca la crisis. Como dice un estudiante de nuestro programa "Cuando tengo un brote, no importa la razón, me digo a mi mismo de hacer lo que me dice mi cuerpo: ¡descansar! Si tengo algo planeado para ese día intento decirme que puede esperar hasta otro momento." Otro dice "una de mis reglas para vivir con SFC es: si falla todo lo demás, vete a cama. Esta regla me otorga el permiso de realizarme que a veces no tengo poder sobre la enfermedad y que lo más inteligente que puedo hacer es rendirme a ella."

Actuar inmediatamente
Puedes reducir la duración de un brote o incluso prevenirlo si actúas nada más empezar a intensificarse los síntomas. Un miembro de uno de nuestros grupos dijo " Tan pronto como empiezo a sentirme nervioso, mareado o cansado o que tenga dolor muscular (todos indicadores que hay un brote inminente), dejo de hacer lo que estaba haciendo, me voy a mi dormitorio, bajo las persianas y me acuesto. Esta simple acción hace que empiece a sentirme mejor. Luego practico respiración profunda para aclarar mi mente. Esto rato de relajación me puede llevar desde 45 minutos hasta más de dos horas. Habitualmente, me levanto refrescado y con energía y puedo reanudar todas mis actividades normales." Lynne Matallana informa tener un éxito parecido para limitar los efectos de la migraña. Escribe que se enseñó a si misma reconocer las señales de aviso de un inminente ataque de migraña y que, al emplear inmediatamente unas técnicas de relajación, era capaz de disminuir la intensidad de la migraña o incluso de prevenirla. Más sobre detectar y prestar atención a las señales de aviso de los brotes, en la discusión de prevención de brotes del Capítulo 7.


Posponer, delegar u eliminar tareas
Reducir las actividades posponiendo tareas, pidiendo ayuda o incluso dejando algo como superfluo puede ayudar a que se agilice el final de una crisis. Una cursillista dijo "Si realmente no soy capaz de hacer algo, el hecho de pedir ayuda o abandonar las cosas menos importantes me ayuda a reducir el estrés y mis brotes." Otra recomienda "En caso de brote no dudo tanto como antes en pedir ayuda, tanto para las tareas diarias, como para cualquier otra cosa que surge. Sé que mi familia me quiere ayudar y ellos se sienten bien si me echan una mano."

Buscar consuelo y apoyo
Los cursillistas informan que les ayuda decirse a si mismos palabras de consuelo y conectar con otras personas. Ya que los brotes pueden ser muy desalentadores, puede ayudar que te digas palabras tranquilizadoras a ti mismo, como "este brote terminará, tal como lo hicieron todos los otros." El auto-consuelo puede ayudar para que te relajes y calmes las voces internas que insisten que jamás mejorarás. Para más sobre hablar contigo mismo, mira la sección titulada "Cambiar tus pensamientos" en el Capítulo 13.

Puede ser útil que hables con alguien en quien confías porque te puede dar las sugestiones o consuelo, o simplemente por sentirte conectado con otra persona. Una estudiante dijo "Cuando tengo una crisis intento buscar apoyo. Es mucho más duro estar sola cuando estoy en brote, por esto busco una voz amable al teléfono para que me reconforte." Otra escribió "He comprobado que es muy útil que hable con alguien cuando estoy en plena crisis. Muchas veces no importa de qué hablamos; simplemente sentirme conectada a algo ajeno a mi me ayuda a levantar el ánimo."

Prepararse
Tener las cosas a mano y en su sitio puede ayudar a reducir la ansiedad de un brote y hacer que sea más fácil de llevar. Varios estudiantes han descrito como se organizan para los brotes. Uno tiene grandes provisiones de comida en casa, incluyendo alimentos que pueden cocinar su esposo e hijos. También ha reorganizado su dormitorio para tener lo que puede necesitar cerca de su cama. "Me da mucha paz mental saber que estoy preparada cuando viene un brote."

Volver lentamente a la normalidad
Los largos periodos de descanso pueden crear frustración si piensas en todo lo que quieres hacer, pero que no puedes por culpa de tus síntomas. Esta frustración puede llevar a que retomes el nivel normal de actividades antes de que tu cuerpo esté preparado, llevando a su vez a otro brote. La estrategia final para limitar el impacto de los brotes es volver gradualmente a un nivel normal de actividades. Una estudiante escribe "Cuando siento demasiado pronto el impulso de volver al trabajo, visualizo cómo me sentiría si lo hiciera. Esto suele ser suficiente para convencerme de tomar descanso extra durante otros dos días."

Identificar los desencadenantes de los brotes
Algunos brotes se deben a las oscilaciones propias de tu enfermedad ("waxing and waning"), pero otras crisis son causadas por factores que más o menos puedes controlar. Estos factores pueden ser acciones que haces o a eventos que puedes aprender a manejar o evitar. Puedes empezar por conseguir controlar los brotes identificando sus desencadenantes, cosas que predeciblemente causan una intensificación de tus síntomas. He aquí algunos desencadenantes de brotes que a menudo son mencionados por las personas en nuestro programa. Para más ideas, mirar la sección sobre los desencadenantes de brotes en el Capítulo 7.

Exceso de actividad
Como he discutido anteriormente, vivir "fuera de los límites de energía" es una causa habitual de síntomas intensos vía el ciclo de "push and crash". Las personas en nuestros grupos han distinguido entre la sobre-actividad de este tipo a la que llaman a veces sobre-actividad que lamentan, y otro tipo, sobre-actividad planeada. La primera puede ser una forma de vida que te da la sensación de estar fuera de control; la última es el resultado de una decisión premeditada. A veces un evento puede ser importante, como unas vacaciones o participar en las fiestas familiares y estás dispuesto a aceptar las consecuencias. (Mirar la discusión de los eventos especiales abajo.)

Dormir mal
El sueño no-reparador puede intensificar los síntomas y precipitar un círculo vicioso en el que los síntomas y el dormir mal se refuerzan entre sí. Esto es un problema especialmente habitual en las personas con fibromialgia. (Para maneras para escapar del círculo, mirar el Capítulo 8.)

Otras enfermedades
Contraer una enfermedad aguda o tener múltiples enfermedades crónicas puede reducir la energía y empeorar los síntomas. Puedes reducir los brotes si tratas las otras condiciones y reconoces que éstas intensifican los síntomas. Una persona en nuestro programa dijo "He aprendido que tengo que bajar mis expectativas y mi nivel de actividades cuando tengo una enfermedad extra, y así no hago que este inevitable brote empeore y dure más tiempo." Otro comentó "Me he dado cuenta que tengo cuatro o cinco diferentes problemas de salud. Tengo que tratar los otros, pero también cuidar mi SFC."

Estrés
SFC y fibromialgia son muy sensibles al estrés, de manera que minimizar el estrés puede prevenir brotes. Los factores estresantes pueden incluir eventos emocionalmente cargados, como problemas económicos, una revisión de la incapacidad o una mudanza, o puede ser a largo plazo, como un conflicto familiar. Un estudiante dijo "Intento evitar todas las situaciones que producirán estrés porque el estrés inevitablemente desencadena brotes." Cuando se preguntó a otra estudiante como había reducido sus síntomas de fibromialgia, contestó "Me divorcié de mi esposo." De la misma manera podemos intensificar las crisis con nuestras expectativas sobre nosotros mismos o con nuestras reaccionas al estrés. Más en el capítulo sobre el manejo del estrés.

Eventos especiales
Incluso las ocasiones que esperamos ansiosamente como una excursión, una boda o las vacaciones, pueden desencadenar un brote. Eventos como estos a menudo están asociados a expectaciones (tanto internos, como de otros) sobre nuestro nivel de participación, nos hacen sentirnos presionados hacía un nivel de actividades más alto que de costumbre. Pero tales eventos no tienen porque llevar a un brote. Posiblemente podrás minimizar el coste de tu participación si ajustas tu programa. Podrías, por ejemplo, atender a una fiesta familiar en vez de ser la anfitriona. O vas y solo te quedas dos horas, en vez de todo el día o descansas regularmente. Viajar puede ser más factible si eres menos activa que de costumbre y si descansas extra. Para más sobre planificarse para los eventos especiales, mirar la sección titulada "Hoja de cálculo para Eventos Especiales" en el Capítulo 7.

Prevenir brotes
Puedes utilizar tu conocimiento sobre los desencadenantes de brotes y las estrategias descritas en esta sección para tenerlos al menos parcialmente bajo tu control, limitando tanto su severidad, como su frecuencia. Encontrarás ocho estrategias descritas en esta sección. Además quizás quieres utilizar las hojas de cálculo del Capítulo 7 para concienciarte de las señales de aviso de los brotes y para planear tu respuesta. (Ver las secciones sobre "Señales de Aviso de Brotes" y "Responder a las señales de aviso" en este capítulo.)

Acompasarte
Acompasar es una estrategia favorita para traer estabilidad a la vida y para prevenir brotes. El término cubre una variedad de estrategias, como las descritas en el Capítulo 10. Como mínimo el acompasar significa ajustar la actividad a los límites impuestos por la enfermedad y por las circunstancias. Como nos dijo una persona "He recortado sustancialmente mi nivel global de actividades, y cuando me siento cansado, recorto aún más."

Acompasar también puede implicar tener cortos periodos de actividad. Particularmente con las tareas que implican movimientos repetitivos, como preparar la comida, puedes evitar los síntomas partiendo la tarea en cinco o diez segmentos de x minutos con un descanso entre cada rato de trabajo. El mismo principio se aplica también al trabajo mental como sugiere un estudiante que dice "Las cosas estresantes, como la declaración de la renta, las hago en trocitos. Si dejas que se acumulan, solo aumentas el estrés."

Es posible que evites un incremento de tus síntomas si cambias entre diferentes actividades y si incluyes actividades sanas en tu día. "Lo que me ayuda es equilibrar mis actividades físicas y mentales, separarlas por frecuentes descansos. Recientemente he introducido un sistema con listas de control para recordarme las actividades que son buenas para mi, como caminar, hacer ejercicio, relajarme y el ocio."

Por último podrías añadir estabilidad a tu vida viviendo según un programa más realista. Esto implica tanto programar una apropiada cantidad de actividades, como permitir que haya mucho tiempo entre ellas, sin luchar por incluir demasiado. Una persona en nuestro programa explicó haber implementado la programación marcándose prioridades. Dijo "definitivamente me ayuda hacer una lista de las actividades semanales y diarias para poder priorizarlas. Sé cuanta actividad física soy capaz de manejar en un día, me acuerdo y hago mi lista adaptado a ello. Me permito al menos una hora de descanso por la tarde, por eso hay un hueco para ella en mi lista diaria."

Otra estrategia de acompasamiento es tener una rutina diaria. Vivir tu vida de forma planificada y predecible puede ayudar a reducir los brotes por dos razones. Primero, la rutina es menos estresante que la novedad. Y, segundo, tener una vida predecible incrementa tus posibilidades de vivir dentro de tus límites. Tu capacidad para hacer esto depende de que primero comprendas tus límites en detalle y que luego crees de un programa de actividades y descanso que respecta estos límites. Puedes leer sobre técnicas para definir tus límites en el Capítulo 9.

Algunas personas han tenido éxito con unas reglas muy detalladas e individualizadas que crearon para si mismas, como está descrito en el capítulo sobre el acompasamiento. Una variante de esta estrategia es escribir una lista diaria de "cosas por hacer". Algunas personas con severa niebla mental encontraron que es útil que peguen unas cuantas instrucciones para si mismos en algún sitio prominente, como la nevera. Hay ideas sobre la creación de listas de "cosas por hacer" en las hojas de cálculo diarias y semanales en el Capítulo 7.

Otra estrategia similar es tener una serie de reglas para las circunstancias específicas. Por ejemplo, hay personas que se marcan un límite sobre la distancia que quieren conducir, cuánto tiempo estar en el ordenador y cuánto tiempo estar con sus familiares. Si desarrollas unas guías específicas para ti podrás simplificar el manejo de la enfermedad haciéndote dos preguntas "¿En qué situación me encuentro ahora mismo?" y "¿Cuál es mi regla para esta situación?"

Descanso
Los descansos programados, si se hacen de manera regular, pueden prevenir brotes. Asimismo, tomarse un descanso extra antes, durante y después de los eventos especiales, como las excursiones y las vacaciones, o después de una enfermedad segundaria, te puede ayudar para evitar crisis o limitar su severidad. He aquí lo que dicen dos personas de nuestro programa sobre el valor del descanso.

Opino que mis dos descansos diarios de quince minutos han sido la cosa más importante que he hecho para ayudar mi recuperación.



¡No puedo descansar suficiente! Cuanto más descanso de calidad puedo incorporar al día, aunque solo sean ratitos cortos, mejor me siento.



Si sabes que se acerca una temporada de esfuerzo inusual, algo como una excursión o una reunión familiar, podrías reducir sus efectos negativos descansando más que de costumbre durante varios días de antemano, y también descansar extra durante y después del evento. Una mujer en uno de nuestros grupos adoptó este abordaje para ir a una boda. Los dos días anteriores hizo siestas extra largas y limitó su actividad. Llegó temprano a la boda, había organizado de antemano un sitio donde podía dormir después de la ceremonia. Durante la semana después de la boda también echo siestas más largas de lo habitual y limitó su actividad. Aunque experimentó cierta intensificación de sus síntomas la víspera de la boda, no tuvo un "crash". Llamó la experiencia un éxito doble, ya que disfrutó de la boda y limitó el precio que pagó.

Tener registros
Tener un diario de salud puede reducir los brotes de dos maneras. Primero, los registros te ayudan a definir tu capacidad de energía, porque te dan una detallada comprensión de tus límites. Los registros te pueden permitir responder preguntas como: ¿cuántas horas al día puedo ser activo sin intensificar mis síntomas? ¿Cuánto necesito dormir? ¿Con cuánta consistencia tengo que mantenerme dentro de mis límites? ¿Cuáles son los efectos de los eventos estresantes? ¿Cuáles son los desencadenantes de mis brotes?

Segundo, los registros pueden servir como fuente de motivación. Ver la evidencia de una conexión entre la sobre-actividad y el incremento de los síntomas te puede ayudar a que te mantengas responsable de tus acciones. Asimismo, hacer un gráfico de tus registros puede ofrecerte un potente refuerzo visual de tus éxitos, demostrando una motivación hacía la mejoría. Como escribió JoWynn Johns "Hice un gráfico de mis porcentajes mensuales de días y noches buenos....necesitaba hacer visible esta información para probarme los efectos del esfuerzo mental e emocional, y de la actividad física. Quería evidencia concreta de los efectos de mantenerme dentro de mi límite. Ya que limitar mi vida de esta manera es tan duro para mi, tenía que demostrarme que valía la pena."

Hacer ajustes mentales
Muchas de las técnicas de manejo que ayudan a limitar los brotes requieren nuevos hábitos y comportamientos, pero su fundamento está en tus nuevas expectativas más bajas que, a su vez, están basadas en la aceptación de tus límites. He aquí lo que dijeron varios estudiantes en nuestro programa sobre los ajustes mentales que han hecho.

Para mi ha sido importante aceptar mi nueva vida con el SFC, seguir adelante y darme cuenta que no voy a volver a mi yo anterior. He tenido que redefinir mis expectativas basadas en mi nuevo yo. Bajar mis estándares e intentar liberarme del perfeccionismo ha sido gran parte de ello.


He decidido que, para variar, está bien que me cuide de mi misma, de la misma manera que cuidaría de otra persona.


He aceptado que probablemente jamás me recuperaré completamente y al darme cuenta de esto, estoy descubriendo mejores formas para convivir con las enfermedades.


Respetar las señales del cuerpo
Cuando empiezan los síntomas, hay una fuerte tentación de responder "forzando la máquina" ("pushing through"). Un abordaje diferente, escuchar en ese momento las señales corporales, puede prevenir problemas, tal como sugieren las siguientes cuotas.

He aprendido las señales de ir demasiado lejos y tengo una buena idea de cómo y cuándo tengo que frenar para prevenir un brote grande. Considero que esto es una mejora inmensa si comparo con cómo empecé.


Me he vuelto más consciente de las señales de aviso que me envía mi cuerpo cuando hago demasiado y estoy aprendiendo a parar tan pronto aparecen los síntomas - incluso aunque solo se trata de echarme durante unos minutos.


Ser asertivo
Tienes que defenderte porque esto te puede ayudar a cubrir tus necesidades, reducir el estrés y así prevenir brotes.

Comunicar claramente cuando necesito medicinas, descanso o un rato de silencio y tomar tiempo para estas cosas cuando lo necesito [todo esto] me ayuda a prevenir un brote.


Es extremadamente importante para mí que comunique mis necesidades y límites a los demás. Constato que mis verdaderos amigos lo aceptan y a menudo me recordarán que tengo que descansar o parar lo que estamos haciendo.


Aprovechar la soledad
El tiempo a solas puede reducir el estrés y permite cargarse las baterías.

Estar sola me ayuda a poner todo en equilibrio. He constatado que es tan necesario y llena tanto como el descanso. Empiezo a conocerme, me y escucho lo que me dice mi cuerpo sobre lo que necesito en este momento.


Perseguir el placer
Una enfermedad crónica a menudo significa dolor y frustración. Procura tener en tu vida actividades que proporcionan placer porque te reducen la frustración y así será más fácil vivir dentro de tus límites. Si te acompasas, es menos probable que te sobrepasas.

Intento hacer muchas cosas agradables, poco a poco, para mantener fluyendo las endorfinas.


Tengo que hacer tiempo para el placer o para actividades agradables. Esto es crucial para encontrarme bien. Nutro mi lado creativo, porque me proporciona mucho placer y validación en mí mismo. Disfrutar de la belleza de la naturaleza, ya que hay tanta a mi alrededor.


Referencias
Matallana, Lynne. The Complete Idiot's Guide to Fibromyalgia. New York: Penguin, 2005.

domingo, 2 de agosto de 2009


LA RM DEMUESTRA QUE LOS SUJETOS CON FIBROMIALGIA SIENTEN DOLOR
ANTE CIERTOS ESTÍMULOS SE ACTIVAN LAS ÁREAS CEREBRALES CORRESPONDIENTES
Associació Catalana d’Afectats de Fibromiàlgia

Un nuevo estudio de imágenes cerebrales ha confirmado que los
pacientes con fibromialgia realmente sienten dolor. De hecho, el
estudio muestra que los pacientes con este trastorno sentían dolor
severo, que se detectó por las señales dolorosas en sus cerebros. El
dolor procedía de leves toques en sus dedos y los más afectados
sentían una sensación desagradable, según los resultados de un
estudio que se publica en el último número de Arthritis &
Rheumatism.
Para relacionar la sensación subjetiva de dolor con unas señales
cerebrales objetivas, el equipo de Richard Gracely, del Centro
Médico de la Universidad de Georgetown, en Washington, ha
empleado una forma rápida de resonancia magnética, denominada
RM funcional, en 16 pacientes con fibromialgia y en 16 controles
sanos.
Como resultado de las pruebas efectuadas, Gracely ha indicado
que "este es el primer estudio que ofrece un método objetivo que
corrobora las sensaciones de los pacientes que sufren fibromialgia
y lo que sucede en sus cerebros cuando sienten dolor. También ofrece
a los investigadores un mapa de las áreas del cerebro que se
activan con estos dolores”.
Imágenes del dolor
La resonancia empleada en el trabajo ha ofrecido unos datos de las
molestias específicas producidas por la fibromialgia. "Los resultados,
combinados con otros trabajos efectuados por nuestro grupo
nos convencen de que existe algún proceso patológico que hace
que los pacientes sean más sensibles”
En el estudio, los pacientes con fibromialgia y los controles se sometieron
a una resonancia magnética durante un periodo de unos 10
minutos, mientras que un pequeño dispositivo, que medía la presión
ejercida, presionaba la uña del pulgar. La presión sobre el dedo variaba, lo que permitía medir los cambios que se producían en la
sensación de dolor.
Los pacientes que sentían dolor con una presión moderada sobre su
dedo mostraron un aumento de la actividad cerebral en 12 zonas
mientras que los sujetos del grupo control que recibieron la misma
presión solamente mostraron una activación de dos zonas cerebrales.
Cuando se incrementó la presión en los pulgares de los sujetos del
grupo control se activaron las áreas cerebrales del dolor; pero sólo
se activaron ocho áreas en los cerebros de los pacientes.
En todos los sujetos con fibromialgia se activaron dos áreas cerebrales
concretas y las que se mantuvieron silenciosas se empezaron
a activar cuando sintieron el mismo nivel de dolor. Esta respuesta
sugiere que los pacientes intensifican su respuesta al dolor en algunas
zonas cerebrales y reducen la respuesta en otras.
(Arthritis & Rheumatism 2002; 46 (5) : 1.136-1.138)