Como esta patología no se detecta fácilmente con análisis es común que médicos y empleadores duden del paciente, quien ve disminuida su vida social, laboral y afectiva, sin llegar a un diagnóstico a tiempo para atender su afección.

La Asociación Fibroamérica realizó esta semana una conferencia de prensa para concientizar acerca de esta enfermedad y tratar los desafíos legales en pos de mejorar la calidad de vida de los pacientes.

"Hace mucho que venimos trabajando para difundir esta enfermedad, porque el desconocimiento dificulta el diagnóstico temprano", dijo a Télam Blanca Mesistrano, fundadora y presidenta de Fibroamérica.

La fibromialgia es una enfermedad dolorosa crónica caracterizada por un dolor extendido y persistente en las articulaciones, los músculos, los tendones y otros tejidos blandos, explicó.

Los síntomas no dejan huella, salvo una reducción en la masa del cerebro cuando no está bien tratada y los afectados sufren de alteraciones del sueño, rigidez matinal, pensamiento desorganizado, depresión y otras consecuencias del dolor constante.

Mesistrano reseñó los logros obtenidos en los últimos años, entre ellos "el otorgamiento, en 2007, del primer certificado de discapacidad por fibromialgia en el mundo" y el tratamiento de un proyecto de ley provincial también pionero internacionalmente.

"Los pacientes necesitamos el reconocimiento social, médico y legal de nuestra enfermedad. Desde los médicos que no creen que sufrimos dolor porque no se ve, hasta los empleadores que no justifican ausencias por este síndrome, la fibromialgia va socavando cada aspecto de nuestra vida", señaló la especialista.

Esta afección la padecen unos dos millones de argentinos, según un informe de la asociación que lidera Mesistrano.
El jefe del departamento de Reumatología del Hospital de Agudos Cosme Argerich, Osvaldo Messina, indicó que "aún existen muchos casos de fibromialgia sin diagnosticar".

En este sentido, aseguró que las posibilidades de éxito del tratamiento "disminuyen si el diagnóstico no es precoz".

En el informe quedó demostrado que la enfermedad impide realizar las tareas diarias casi por completo a un 25% de los pacientes, en tanto que el 60% siente su capacidad disminuida en más de la mitad.

Para Mesistrano estos resultados muestran la "necesidad urgente" de una ley que "ampare y dé entidad" a los enfermos, para lo que avalaron con más de 3 mil firmas un proyecto del senador Santiago Nino (UCR) en la provincia de Buenos Aires, que de sancionarse "marcaría un hito en la historia mundial de la enfermedad".

El proyecto de ley presentado por Nino en noviembre de 2012 señala que los pacientes diagnosticados con esta enfermedad puedan "acceder a la provisión gratuita de medicación específica y tatamientos de rehabilitación interdisciplinarios, cubiertos por IOMA", la obra social de los estatales bonaerenses.

"Nosotros fuimos un disparador, la idea sería ahora que la ley se trate en el ámbito nacional", dijo Nino a Télam y agregó que "le pidieron al diputado nacional Eduardo Santín (UCR) que tome e impulse esa iniciativa.

Ramona Piriz, presidenta de la Comisión de Derechos de las Personas con Discapacidad de la Asociación de Abogados de Buenos Aires y asesora legal de Fibroamérica, explicó que en Argentina la fibromialgia "aún no está considerada como una enfermedad discapacitante, por eso es tan importante contar con una ley que establezca nuestros derechos".

En la actualidad, los tratamientos para estas afecciones no están incluidos en el Programa Médico Obligatorio.
La Asociación Civil Fibroamérica trabaja para concientizar, informar y difundir datos acerca de esta patología, que pueden consultarse en Argentina escribiendo a fibroamerica@gmail.com.

Frida con F de Fibromialgia

Hoy, al igual que ayer, el paciente con fibromialgia se encuentra muchas veces solo con su dolor.
· Paradójicamente se puede averiguar que se puede aguantar más de lo que se cree.
· Y que lo más importante, a pesar de su sufrimiento, días amargos, dolor, e impedimento Frida fue una mujer llena de vida, ejemplo de fortaleza y perseverancia a seguir por quienes padecen de fibromialgia y fátiga crónica. Después de conocer la vida y obra de Frida Khalo, se recuperan las energías pérdidas, se siente una fuerza renovada y la necesidad de afrontar lo mejor posible nuestro día a día, con un objetivo: ser feliz. Por eso, mi querida paciente, si la vida parece empeñada en hacerte desgraciad@, ten la voluntad de no serlo, busca ayuda sí es preciso, y continua trabajando y viviendo para tu recuperación.

En su trabajo como pintora se refleja sus emociones, angustias, y amor por la vida y la muerte. La mayoría de sus pinturas son autorretratos, ella dijo: “yo pinto autorretratos porque soy la persona que mejor conozco”, en ellos pinto mi propia realidad, sin el tamiz de cualquier otra consideración. Se le ha incluido entre los pintores surrealistas, alpintar sus sueños, pero Frida nunca lo fue, pintaba su propia realidad. Cuadros que remarcan su soledad, su cuerpo torturado, su visión del mundo, la tierra y la vida.

Su obra es ácida y tierna, dura como el acero y fina como el ala de una mariposa. Amable como una sonrisa y cruel como la amargura de la vida. El angustioso dolor y sufrimiento vital de muchas de las pacientes con fibromialgia, no creo haya sido mejor plasmado en una tela. Y es que, probablemente Frida Kahlo estuvo marcada por esta enfermedad, o al menos por la angustia vital, el dolor y la discapacidad que genera esta enfermedad en quien la padece.