Banco Nacional de ADN en Barcelona España

MUESTRAS DE ADN DE ENFERMOS CON FIBROMIALGIA Y/O SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA

Con el fin de impulsar las actividades de investigación sobre la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, el Banco Nacional de ADN y la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica han firmado un acuerdo de colaboración para crear la primera colección pública de muestras de ADN de pacientes con Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.

El biobanco ha iniciado su actividad en enero de 2007 y dispondrá de más de 2000 muestras de ADN de pacientes con Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y otras enfermedades complejas relacionadas, como la Intolerancia Química Múltiple. Todas las muestras de ADN disponen igualmente de datos clínico-biológicos de los pacientes de los que proceden, lo que permitirá realizar estudios genéticos encaminados a identificar los factores de riesgo responsables de la enfermedad y posibles marcadores pronósticos de su evolución. El banco de muestras de ADN, de titularidad pública y bajo la custodia compartida de la Fundación y el Banco Nacional de ADN, se encuentra almacenado en la nodo central del Banco Nacional de ADN en la Universidad de Salamanca y está a disposición de todos aquellos investigadores que deseen realizar estudios concretos que pretendan aumentar el conocimiento de la predisposición genética en el ámbito de la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y otras enfermedades relacionadas.

La secuenciación del genoma humano ha abierto el camino al estudio de la diversidad genética de nuestra especie. A partir del proyecto HapMap, cuyos primeros resultados aparecieron en octubre de 2005, se ha logrado posicionar más de once millones de variantes genéticas simples (SNPs) en el genoma. Estas variantes son las responsables principales de nuestras diferencias fenotípicas, incluyendo nuestras distintas susceptibilidades a enfermedades y/o fármacos. En la investigación básica actual, gran parte de la investigación genética clínica se centra en la búsqueda de los determinantes genéticos de las muchas enfermedades de base compleja que afectan a la humanidad, razón por la que el establecimiento de un biobanco se considera una herramienta imprescindible para el avance del conocimiento científico sobre la mayoría de enfermedad.

El Banco Nacional de ADN, en su misión de apoyar la investigación en biomedicina, se ha convertido en un referente nacional de biobanco, tanto en lo relativo a los procedimientos técnicos relacionados con la extracción, almacenamiento y gestión de muestras de ADN, como en la salvaguarda de los condicionantes éticos y el cumplimiento de los requisitos legales derivados del uso de muestras biológicas. Con estos objetivos, tanto la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica como el Banco Nacional de ADN, garantizan en todo momento la confidencialidad de la identidad de los pacientes que han donado su ADN y, al mismo tiempo, un uso racional y eficaz de las muestras en proyectos de investigación de calidad científica.

La Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, entidad benéfico-asistencial de finalidad científica, en su objetivo prioritario de facilitar la investigación sobre estas enfermedades ha realizado un gran esfuerzo de concienciación entre pacientes y médicos, lo que está posibilitando reclutar un gran número de muestras de ADN de estas enfermedades que son sometidas a un riguroso proceso de selección. Sin la participación de los pacientes y sus familias, y los médicos y el resto de personal clínico implicado en su tratamiento y seguimiento, iniciativas como ésta serían muy difíciles de llevar a cabo, con el consiguiente retraso en la investigación de enfermedades que tienen, cada día más, una gran relevancia social.

Banco Nacional de ADN
Campus Miguel de Unamuno
Universidad de Salamanca
37007 Salamanca
Tel +34 923 29 48 33

Coordinadores científicos del Biobanco:

Dr. José Ignacio Lao Villadóniga

Dr. Alberto Orfao

Dr. Andrés García Montero

Dr. Ferran J. García

MOBBING Y FIBROMIALGIA

La hipótesis de las causas que originan la fibromialgia según el Dr Manuel Martínez-Levín de Mexico apunta a la suma de una predisposición junto a la actuación de un desencadenante.
Su propuesta es “que existe un terreno fértil y como consecuencia de la acción de un agente disparador, los receptores del dolor se sensibilizan y dan dolor e hipersensibilidad“. Entonces, lo que define el padecimiento es, tanto un dolor constante generalizado como una sensibilidad exagerada a la
palpación. El Dr Martínez-Levin afirma que “la persona lo que puede heredar es cierta predisposición a sufrir fibromialgia y es sobre ese terreno fértil que viene a actuar un agente disparador”. Concluye, por tanto, en que existe cierta predisposición y es sobre esto que actúa un agente disparador.
Algunos autores valoran como agente disparador la existencia en los antecedentes del paciente de un traumatismo físico (sobretodo a nivel del cuello), muy a menudo como consecuencia de un accidente automovilístico, y también diversos tipos de infecciones podrían actuar como disparadores. Nosotros proponemos la posibilidad que actúen como agente disparador algunos tipos de traumatismos emocionales (como el mobbing).
Definimos el mobbing como el hostigamiento de un grupo contra una persona, cuyo trato vejatorio y ultrajante sobre la víctima tiene por objeto acabar con el equilibrio y la resistencia psicológica de ésta, minándola y desgastándola emocional y físicamente. Otro rasgo inconfundible del acoso es el escalamiento creciente de los ataques, hasta llegar a extremos imposibles de soportar para el acosado. A nivel psicológico el daño de la víctima suele ser enorme. La víctima de acoso o mobbing
va perdiendo gradualmente la fe y la confianza en sí misma a resultas de lo cual diferentes aspectos de su vida se verán afectados. Entra en una espiral de estrés creciente que va minándola y que termina haciéndose crónico e inespecífico dando lugar a multitud de afecciones o enfermedades somáticas crónicas que pueden conducirle a bajas laborales. También se suelen producir alteraciones emocionales y de la personalidad que afectan a su esfera de relaciones sociales y familiares,
generando problemas de relación de pareja principalmente.
En conclusión hay que señalar que este artículo apunta a la posible relación entre el fenómeno emergente del acoso moral en el trabajo o mobbing y una enfermedad, también, emergente y bastante desconocida, la fibromialgia. Actualmente ya nadie discute que las graves consecuencias del acoso moral en la salud de la víctima es un tema intrínseco de salud laboral. Creemos que la fibromialgia también ha de ser contemplada desde esta óptica. Este artículo tiene el propósito de generar hipótesis
nuevas que puedan explicar el mecanismo desencadenante de la fibromialgia a partir de factores estresores, entre los que cabe destacar el mobbing o acoso moral en el lugar de trabajo. Ya hemos comentado que la práctica diaria nos ha permitido constatar que bastantes afectados por mobbing de larga duración (especialmente mujeres) acaban sufriendo también fibromialgia, este factor nos ha hecho pensar que los dos procesos puedan tener un nexo de conexión. En múltiples ocasiones la persona enferma de fibromialgia relata antecedentes de estrés en situaciones prolongadas en el
tiempo en las que sufrió una gran presión. Los casos más graves de afectación a la salud por acoso moral son aquéllos casos denominados “mobbing de larga duración” en los que confluye una verdadera patología de estrés postraumático.
Hoy en dia la causa de la fibromialgia se desconoce, tal y como ha ocurrido a lo largo de la historia con gran cantidad de enfermedades. En la actualidad existen serias discusiones científicas entre los defensores del componente neuronal de la fibromialgia y de los que postulan un componente reumatológico, y las últimas investigaciones apuntan a la suma de una predisposición del paciente junto a la actuación de un desencadenante para explicar la emergencia del episodio de la fibromialgia.
Sabemos que las consecuencias sobre la salud del trabajador del acoso moral prolongado toma dos formas de cronificación, por un lado el estrés postraumático y por otro la depresión mayor. Así, señalamos que el estrés post-traumático es una de las secuelas en muchas víctimas de acoso moral en el trabajo, y concluímos, por tanto, que no es de estrañar que el trauma psíquico del mobbing pueda ser un factor desencadenante de la fibromialgia. Aportamos el sustrato teórico a modo de hipótesis a discutir, con la esperanza que esta discusión teórica aporte claridad conceptual.

* Marina Parés Soliva
Trabajadora social. Perito social jurídico.
Presidenta del Servicio Europeo de Información sobre el Mobbing (SEDISEM)
Febrero 2007
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Tener sexo con una mujer con fibromialgia
DE ESO NO SE HABLA

Las relacciones sexuales en los pacientes de fibromialgia son escasas e insatisfactorias. Más del 90% de los pacientes definió así sus relacciones sexuales. La media en cuanto a la frecuencia es de 1 vez cada dos meses. Es excepcional el número de personas que lo hacen más de una vez al mes.Respecto a las causas que pueden influír en este proceso, los pacientes destacan:
a) El dolor muscular/articular: dificultad por encontrar la postura adecuada por el dolor, se han de utilizar cojines o accesorios que minimizasen el dolor mientras el coito. Se ha de acortar el tiempo de juegos sexuales forzando el clímax en el menor tiempo posible. El pensar en cómo quedarían después de hacer el coito por los esfuerzos realizados, también minimizan la concentración mientras se consuma el acto, además de desmotivarlos disminuyendo la líbido.
b) El dolor ginecológico: en nuestra muestra, al menos un tercio de las pacientes, describía una causa importante del deterioro de las relacciones sexuales, tipo déficit de lubricación.
Este problema no se habla con los médicos. El 80% de las pacientes confirmaban que nunca habían hablado sobre este tema con ninguno de los médicos. Las relacciones que alegan para no hablar son:
a) Porque el médico no lo pregunta.
b) Porque no es importante (dicen que ya se han acostumbrado) o porque piensan que no tiene solución.
Cabe destacar que en los grupos de pacientes o en reuniones con otras personas de la asociación de fibromialgia, ocasionalmente sale este tema y se sienten muy aligeradas en cuanto lo comienzan a comentar, porque descubren que es muy frecuente.
Relación con la pareja. Más de la mitad de las personas opina que sus maridos tienen una gran paciencia y que no ha alterado subtancialmente la relación efectiva aunque sí, lógicamente, la sexual. En los primeros años el impacto de la enfermedad sobre la función sexual ha podido producir incomprensión y dificultades pero con el tiempo, la mayoría de los maridos han mostrado un soporte importante y las pacientes sienten que la relacción conyugal es bastante satisfactoria.
No obstante, consideran que es muy mayor la incomprensión en el aspecto físico, es decir, en el repartir de las tareas caseras, ya que las parejas ( y sobre todo los hijos jóvenes) no las ayudan tanto y hasta los recriminan ocasionalmente que no sean capaces de trabajar tanto como antes.
Tipos de afectación sexual: cuando las pacientes describen la afectación sexual que les produce la fibromialgia, la que relatan más frecuentemente es la disminución del deseo sexual, por el miedo a los dolores que sufrirán durante y en los días siguientes al coito. Las dificultades en la lubricación es el segundo tipo más frecuente, aunque algunas lo atribuyan a la edad, hay otras muy jóvenes para sentirse afectadas por ello. No obstante, no parece haber problemas para llegar al orgasmo.
Concluyendo:
La fibromialgia produce una limitación importante en la función sexual de los pacientes debido, principalmente, al importante dolor osteomuscular al que se asocia durante el acto sexual y a la disminución del deseo sexual por el miedo al dolor que se pudiese producir en los días posteriores.
También se deduce que este problema no se consulta con los profesionales sanitarios por falta de confianza en la interrelación médico-paciente.
Este tema trajo problemas en la pareja al principio, parece ser que más adelante hay una aclimatación.La exposición de este tema en los grupos fue un liberador para muchos pacientes, porque les hizo tomar conciencia de que su caso no es el único y que la consecuencia, antes descrita de la fibromialgia es muy frecuente.

Este ha sido el resultado de las entrevistas individuales y las sesiones de grupo realizadas en el estudio hecho con 25 mujeres diagnosticadas de fibromialgia y atendidas en nuestra consulta del Hospital Miguel Server de Zaragoza España

http://fibromialgiayvidaplena.blogspot.com

Fatiga crónica