Algún día habrá marcadores objetivos para la fibromialgia»
Iniciarán estudios genéticos «porque hay casos de madres e hijas»

«Estamos convencidos de que algún día se encontrarán marcadores objetivos para diagnosticar fibromialgia. Es esperanzador que cada vez se publiquen más investigaciones, en los últimos cinco años ha habido un incremento muy importante, tanto en España como en el extranjero. Y esa es la clave, para aclarar si hay algún tipo de marcador que favorezca tratarla mejor», explica María Teresa Carrillo, que dirige en Santiago una investigación sobre este problema de salud. En mayo presentaron resultados en un congreso internacional, en Palma de Mallorca, y los comunicaron a la asociación de personas afectadas; y en septiembre defienden un nuevo estudio en otro congreso, en Hamburgo, explica esta profesora de Psicología.

-¿Cómo realizaron la investigación?
-Estudiamos solo mujeres, por ser mayoría de afectadas, y resultó complicado encontrar personas que colaborasen. Afectadas de fibromialgia ha sido sencillo. Pero personas sanas equiparables en edad, nivel cultural, que no tuviesen ningún tipo de enfermedad crónica, ha sido más difícil, aunque les dábamos un pequeño incentivo. Para reclutarlas hablamos con asociaciones, colocamos carteles e informamos en numerosos lugares de Santiago. Finalmente hemos reunido a 71 participantes con fibromialgia y a 53 personas sanas.
-¿Qué buscaban con ese estudio?
-Por un lado colaboramos con el dotor Claudio Gómez Perretta, del Hospital La Fe de Valencia, quien analizó el perfil clínico de nuestras pacientes y les hizo un seguimiento. En Psicología estudiamos la actividad cerebral, con la técnica de potenciales evocados, para ver si detectábamos alguna diferencia. Con estímulos auditivos no encontramos ninguna entre pacientes y personas sanas, parece que en las primeras fases del procesamiento no hay diferencias. Sí encontramos alguna divergencia en tareas con palabras que tienen distinto contenido emocional, pues algunas pacientes tienen mayor actividad cerebral ante palabras con contenido negativo. Vamos a publicar esos resultados y continuaremos con esa línea. Otra idea es utilizar estímulos nocivos, que sean dolorosos. Y ver si hay algún tipo de marcador genético, en colaboración con la Fundación Galega Medicina Xenómica, con la que ya hemos iniciado contactos, porque vemos que hay bastantes casos de madres e hijas afectadas, y por eso estamos muy interesados en esta línea.

-¿Son iguales todas las pacientes?
-Consideramos interesante diferenciar subtipos de fibromialgia, no tratar a todas las personas afectadas de forma homogénea, pues puede haber divergencias en grado de afectación, severidad o tratamiento. Analizamos distintos criterios para ver la forma de hacer subgrupos. Tenemos muchos datos y dan para mucho.

-¿Cómo son las personas afectadas?
-No es una enfermedad típica de amas de casa, como se dice a veces. Hay de todo. Vimos profesionales liberales y profesores universitarios. Sobre todo mujeres a partir de 40 años.

-¿Por qué la fibromialgia es una enfermedad tan polémica?
-Se critica que el diagnóstico es poco específico. Nosotros hemos tenido alguna paciente de fibromialgia a quien a posteriori le han detectado otra enfermedad, incluso un caso de esclerosis múltiple. Faltan indicadores objetivos, que es donde pretendemos hacer aportaciones.

MARÍA TERESA CARRILLO PROFESORA DE LA FACULTAD DE PSICOLOGÍA DE LA USC
Autor:
JOEL GÓMEZ
Localidad:
SaNtIaGO / LA VOZ de GALICIA
Fecha de publicación:
18/6/2011

Fibromialgia, día mundial tras últimas investigaciones optimistas

La fibromialgia celebra su día mundial el 12 de mayo
Enfermedad que suele ser muy limitante y tiene muchos afectados en todo el mundo.

La fibromialgia es una dolencia cuya credibilidad ha sido puesta en duda como enfermedad. Aún siendo reconocida, por fin tras una larga lucha, por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 1992, sus afectados siguen sufriendo incomprensión. De ahí la importancia para éstos del 12 de mayo como Día Mundial de la Fibromialgia para poder reivindicar sus necesidades y sensibilizar de su situación.
La fibromialgia puede ser limitante

La fibromialgia presenta una sintomatología de dolores musculares de diversa intensidad, desde molestias a fuertes dolores. Estos dolores, de tipo reumáticos no articulares, se pueden presentar en diversas partes del cuerpo acompañados de rigidez de variable intensidad. Además de otras sintomatologías, como sensación de cansancio, insomnio, dificultades para concentrarse.

Por otro lado, los brotes o ataques de fibromialgia, así como la intensidad de los mismos, son imprevisibles. Ya que éstos pasan períodos de remisión y de repente, sin motivo aparente, vuelven a aparecer los síntomas por un periodo indeterminado de días o semanas, pudiendo ser muy limitantes para muchos de los afectados.

Más afectados de fibromialgia

El número de enfermos de fibromialgia va en aumento y cada vez aparecen nuevos casos de la enfermedad. Según una estadística del American College of Rheumathology la cantidad de población mundial que la sufre se encuentra entre un 2% y un 4%. Pero datos más actualizados apuntan que el índice de enfermos se encuentra entre el 3% y el 6% de la totalidad de la población.

Quizás no sólo se deba a un aumento de casos de fibromialgia, sino también a la mayor concienciación sobre esta enfermedad por parte de la medicina, ya que se desconoce qué la causa. Se caracteriza por no haberse podido diagnosticar ni medir empíricamente su gravedad.

Además, en muchas ocasiones se la confunde con la artritis reumatoide o con el lupus (y el lupus con la fibromialgia). Problema que quizás se haya resuelto tras los nuevos descubrimientos científicos españoles.

Descubrimiento esperanzador

Los afectados por esta enfermedad celebrarán este año su día mundial tras unos importantes descubrimientos de la fibromialgia hechos hace unos meses. Fueron realizados por un equipo de científicos del Instituto Municipal de Investigación Médica de Barcelona, financiados por el Ministerio de Sanidad y Consumo de España. Mediante éstos se ha descubierto que los afectados por la fibromialgia tenían una escasa cantidad de una molécula inflamatoria llamada TNF-alfa.

Esto puede convertirse en una prueba diagnóstica de la fibromialgia y demuestra que la enfermedad produce efectos detectables en el organismo y no sólo las sensaciones subjetivas del enfermo. Esto es muy importante tras años de reivindicaciones para que la fibromialgia pasara a ser una enfermedad física real. Esto ha causado un alto índice de depresiones y frustración para los afectados debido a la incomprensión sufrida, sobre todo en su entorno.

Fibromialgia y el habito de fumar

"Hace unos días reabrimos un debate en el foro de redpacientes para conocer qué tipo de recomendación sobre el consumo de tabaco habían recibido los fumadores que padecen fibromialgia. La pregunta partió de una de nuestras usuarias más activas, a quien aconsejaron no dejar por ahora de fumar si eso calmaba su ansiedad, y, por tanto, su relación con la dolencia.

Por otro lado, la opinión de la Sociedad Española de Reumatología es clara en este aspecto. En su decálogo contra la fibromialgia consideran al tabaco perjudicial para la enfermedad:
El tabaco, que es nocivo para cualquier aspecto de la salud, es también un excitante del sistema nervioso que hará más difícil que pueda controlar el dolor. Lo mismo sucede con la cafeína y el exceso de alcohol, el cual puede además interferir con su medicación.

También existen varios estudios que han tratado el tema de la relación entre el consumo de tabaco y la fibromialgia:
•El departamento de medicina interna de la Facultad de Medicina de la Universidad Nacional de Chonnam, en la República de Corea, publicó recientemente un estudio que reveló cómo el hábito de fumar puede, en parte, influir en el dolor y en ciertas características psiquiátricas del paciente con fibromialgia.
•Un estudio promovido por la Clínica Mayo dio como resultado que los consumidores de tabaco con fibromialgia tenían los niveles de dolor más altos en comparación con los no fumadores, y mayor puntuación en el FIQ (Fibromyalgia Impact Questionnaire) que los no fumadores. La cuestión que no pudo responder el estudio fue si el consumo de tabaco exponía a un mayor riesgo de padecer fibromialgia.
•En la sección de reumatología de la Universidad de Illinois, el profesor Muhammad B. Yunus lideró unainvestigación entre tabaquismo y fibromialgia entre 233 mujeres, con un resultado que desveló cómo las fumadoras padecían una mayor gravedad global, más dolor o entumecimientos.
Como indica el primero de los estudios que hemos citado, el impacto del tabaquismo en la fibromialgia debe ser evaluado en un estudio con mayor población, pero sí es cierto que podemos atenernos a estos resultados previos para emitir una opinión o, al menos, responder que dejar el cigarrillo mejorará la salud en general.
(fibrodiario)

La obesidad aumenta el riesgo de padecer fibromialgia

Un estudio llevado cabo en Noruega, en la Universidad de Noruega de Ciencia y Tecnología, reveló que lo más adecuado para poder prevenir fibromialgia es realizar deportes o actividades físicas frecuentemente y mantener un peso saludable.
La fibromialgia es un síndrome debilitante que se refiere a un grupo de síntomas y trastornos músculo-esqueléticos poco entendidos, caracterizados fundamentalmente por graves dolores persistentes en el cuello, los hombros, la espalda, la cadera, los brazos y las piernas.
Además, produce estrés, fatiga extrema, depresión, dolores de cabeza problemas para dormir, para concentrarse, para pensar y dificultades en la memoria. Es un trastorno no contagioso que afecta generalmente a mujeres jóvenes, de entre 20 y 50 años de edad.
Los científicos afirman que el sobrepeso es un factor realmente influyente de esta patología, ya que con los estudios realizaron concluyeron que las mujeres sedentarias y con obesidad eran más propensas a padecer fibromialgia, especialmente si poseían ambas características juntas, ya que las mujeres analizadas que poseían un peso normal y no realizaban ningún tipo de actividad no eran tan partidarias a sufrir este síndrome como las que padecían sobrepeso.
La mejor forma de tratar este trastorno es con masajes, ejercicios aeróbicos y ejercicios de estiramiento, acupuntura, masoterapia, terapia ocupacional, terapia cognitiva y magterapia. También es recomendable consumir suplementos alimenticios, como por ejemplo el magnesio, que aporten nutrientes celulares y liberen radicales libres del organismo, ya que pueden favorecer a eliminar los dolores y combatir la enfermedad.
De todas formas, los científicos aconsejan alejarse del sobrepeso, basándose en una dieta sana y en realizar frecuentemente actividades físicas, no sólo para evitar la fibromialgia, sino también para otras múltiples enfermedades y trastornos del cuerpo.

Al menos 800 mil personas paceden fibromialgia en Argentina

Se estima que 850 mil personas en Argentina padecen fibromialgia, una afección dolorosa crónica que afecta las articulaciones, músculos, tendones y tejidos blandos, mientras especialistas alertaron sobre las dificultades para el diagnóstico de la enfermedad

Nueve de cada diez casos de fibromialgia se presentan en mujeres y la enfermedad "a menudo se asocia con el Síndorme de Fatiga Crónica (SFC), un cansancio o agotamiento fuerte y prolongado que no se alivia con el descanso y disminuye la capacidad para desempeñarse en tareas cotidianas", manifestaron expertos. La fibromialgia es una enfermedad dolorosa crónica que se caracteriza por provocar dolor extendido y persistente en las articulaciones, músculos, tendones y otros tejidos blandos. Los síntomas pueden presentarse en niños, pero en la mayoría de los casos las manifestaciones ocurren durante la postmenopausia. La enfermedad provoca dolor generalizado durante más de tres meses en al menos once de los dieciocho puntos del cuerpo previstos para confirmar la presencia de la afección.

Otros síntomas de fibromialgia son fatiga, agotamiento extremo continuo, confusión, pérdida de memoria a corto plazo, pensamiento desorganizado, depresión, hipersensibilidad táctil, visual y auditiva, dificultad en la concentración, insomnio y dolores musculares.

La fibromialgia fue reconocida como enfermedad recién en 1992 por la Organización Mundial de la Salud (OMS). La presidente de la Asociación Civil FibroAmérica, Blanca Mesistrano, consideró "muy difícil tratar una enfermedad si no se reconoce que existe. Apuntamos a concientizar para que los afectados busquen solución, y para que los médicos traten de conocer más sobre esta patología".
"El dolor no se ve. La fibromialgia no deja rastros en análisis, ni en el cuerpo y el diagnóstico es difícil de hacer", sostuvo la titular de la entidad. Mesistrano dijo que se trata de "una enfermedad que afecta al sistema nervioso central, que por alguna causa desconocida modifica el impulso que llega al cerebro".

"Esto lleva a que estímulos como la brisa o el roce de la ropa sean interpretados en forma errónea como dolor", manifestó la titular de la entidad. El Jefe del Departamento de Reumatología del Hospital de Agudos Cosme Argerich, Osvaldo Messina, dijo que la fibromialgia "es una de las enfermedades reumatológicas más frecuentes" y manifestó que "se estima que de 2 a 5 por ciento de la población la padece".

"No es fácil realizar el diagnóstico de fibromialgia porque muchos médicos no especializados desconocen su existencia y minimizan los síntomas, asociándolos a trastornos psiquiátricos", explicó el especialista, y afirmó que "las formas de presentación clínica pueden ser muy variadas". En ese sentido, mencionó "dolor difuso crónico, trastornos del sueño, cansancio, cefaleas, hormigueo, ansiedad, boca y ojo secos, colon y vejiga irritable".

"Sin embargo, la manifestación cardinal es el dolor difuso, junto con la sensibilidad dolorosa a la palpación de regiones anatómicas específicas en 11 de 18 puntos gatillo", precisó el especialista. Messina expresó que "existen medidas terapéuticas eficaces que permiten mantener una buena calidad de vida al paciente con fibromialgia" y dijo que "muchas personas aún no están diagnosticadas y cargan con todos los síntomas de la enfermedad, con una calidad de vida empobrecida.

FIBROMIALGIA NEUROPSICOLOGIA

Banco Nacional de ADN en Barcelona España

MUESTRAS DE ADN DE ENFERMOS CON FIBROMIALGIA Y/O SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA

Con el fin de impulsar las actividades de investigación sobre la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, el Banco Nacional de ADN y la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica han firmado un acuerdo de colaboración para crear la primera colección pública de muestras de ADN de pacientes con Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.

El biobanco ha iniciado su actividad en enero de 2007 y dispondrá de más de 2000 muestras de ADN de pacientes con Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y otras enfermedades complejas relacionadas, como la Intolerancia Química Múltiple. Todas las muestras de ADN disponen igualmente de datos clínico-biológicos de los pacientes de los que proceden, lo que permitirá realizar estudios genéticos encaminados a identificar los factores de riesgo responsables de la enfermedad y posibles marcadores pronósticos de su evolución. El banco de muestras de ADN, de titularidad pública y bajo la custodia compartida de la Fundación y el Banco Nacional de ADN, se encuentra almacenado en la nodo central del Banco Nacional de ADN en la Universidad de Salamanca y está a disposición de todos aquellos investigadores que deseen realizar estudios concretos que pretendan aumentar el conocimiento de la predisposición genética en el ámbito de la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y otras enfermedades relacionadas.

La secuenciación del genoma humano ha abierto el camino al estudio de la diversidad genética de nuestra especie. A partir del proyecto HapMap, cuyos primeros resultados aparecieron en octubre de 2005, se ha logrado posicionar más de once millones de variantes genéticas simples (SNPs) en el genoma. Estas variantes son las responsables principales de nuestras diferencias fenotípicas, incluyendo nuestras distintas susceptibilidades a enfermedades y/o fármacos. En la investigación básica actual, gran parte de la investigación genética clínica se centra en la búsqueda de los determinantes genéticos de las muchas enfermedades de base compleja que afectan a la humanidad, razón por la que el establecimiento de un biobanco se considera una herramienta imprescindible para el avance del conocimiento científico sobre la mayoría de enfermedad.

El Banco Nacional de ADN, en su misión de apoyar la investigación en biomedicina, se ha convertido en un referente nacional de biobanco, tanto en lo relativo a los procedimientos técnicos relacionados con la extracción, almacenamiento y gestión de muestras de ADN, como en la salvaguarda de los condicionantes éticos y el cumplimiento de los requisitos legales derivados del uso de muestras biológicas. Con estos objetivos, tanto la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica como el Banco Nacional de ADN, garantizan en todo momento la confidencialidad de la identidad de los pacientes que han donado su ADN y, al mismo tiempo, un uso racional y eficaz de las muestras en proyectos de investigación de calidad científica.

La Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, entidad benéfico-asistencial de finalidad científica, en su objetivo prioritario de facilitar la investigación sobre estas enfermedades ha realizado un gran esfuerzo de concienciación entre pacientes y médicos, lo que está posibilitando reclutar un gran número de muestras de ADN de estas enfermedades que son sometidas a un riguroso proceso de selección. Sin la participación de los pacientes y sus familias, y los médicos y el resto de personal clínico implicado en su tratamiento y seguimiento, iniciativas como ésta serían muy difíciles de llevar a cabo, con el consiguiente retraso en la investigación de enfermedades que tienen, cada día más, una gran relevancia social.

Banco Nacional de ADN
Campus Miguel de Unamuno
Universidad de Salamanca
37007 Salamanca
Tel +34 923 29 48 33

Coordinadores científicos del Biobanco:

Dr. José Ignacio Lao Villadóniga

Dr. Alberto Orfao

Dr. Andrés García Montero

Dr. Ferran J. García