"Hay tres vías: medicación, ejercicio y terapia psicológica, que son imprescindibles en estos momentos en el manejo de la fibromialgia"
La fibromialgia es una enfermedad crónica, caracterizada por dolor músculo esquelético generalizado, fatiga, y otros muchos síntomas de intensidad importante, que afecta a millones de personas en todo el mundo, la mayoría mujeres (su prevalencia es de 20 mujeres por cada hombre). Solo en España se estima que el 2,4% de la población mayor de 18 años encaja en los criterios diagnósticos de la fibromialgia, y eso teniendo en cuenta que muchos casos todavía no han sido detectados, por tratarse de una patología con un diagnóstico difícil, y que suele retrasarse con respecto a la aparición de los primeros síntomas. Aunque en la actualidad no tiene cura, el Dr. Javier Rivera, experto en fibromialgia del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid, se muestra optimista sobre futuros avances en su tratamiento porque, dice, “es una enfermedad en la que no hemos alcanzado ni muchísimo menos ni todo el conocimiento ni todas las posibilidades terapéuticas que admite”, y aconseja a los pacientes que se impliquen en su cuidado, porque su calidad de vida depende en gran medida de su actitud ante la enfermedad.
Entrevista realizada por Eva Salabert
La fibromialgia comparte muchos síntomas con otras patologías, ¿cuándo, entonces, se considera que un paciente tiene fibromialgia? ¿Cuáles son los síntomas específicos que la definen y distinguen de otros trastornos similares?
El síntoma fundamental de la fibromialgia es el dolor crónico en aparato locomotor. Es el síntoma de contacto con el hospital o la consulta, es decir, ese es el primer síntoma. Cuando se hace la anamnesis –la recogida de datos del paciente–, aparecen inmediatamente otros síntomas que son también muy prevalentes, como las alteraciones del sueño, la rigidez matutina, los trastornos de la esfera cognitiva, dolores de cabeza, que son aquellos que presentan, digamos en bloque, los pacientes; es decir, que casi el cien por cien de los pacientes tiene ese tipo de sintomatología.
¿Qué pruebas o criterios se emplean para diagnosticar la fibromialgia?
El diagnóstico es exclusivamente clínico, es decir, el conjunto de manifestaciones clínicas es lo que habitualmente nos orienta en el diagnóstico de cualquier enfermedad, y concretamente en el caso de la fibromialgia son estos síntomas que te he dicho, y muchos otros más, que no aparecen en la totalidad de los pacientes, pero que van unidos sin duda a lo que es la fisiopatología de la fibromialgia. A la hora de enfocar el diagnóstico lo primero que nos llama la atención siempre es el conjunto de síntomas que tiene, y que habitualmente es muy numeroso, y luego una característica muy especial de estos pacientes es que las manifestaciones clínicas que refieren son siempre de una intensidad importante, no es algo que pase desapercibido, que te cuenten como un síntoma más, como un detalle más…, sino que habitualmente son síntomas que alcanzan un grado de intensidad importante si lo comparas con ese mismo síntoma en otras enfermedades. Así, primero, las manifestaciones clínicas típicas, segundo, la agrupación de muchas de ellas y, tercero, la intensidad de las manifestaciones, rápidamente orientan hacia el diagnóstico de fibromialgia.
Esta enfermedad es significativamente más frecuente en las mujeres, ¿a qué es debido?
Sí, es tan frecuente como de 20 a 1, aproximadamente. No sabemos exactamente por qué, aunque hay varias teorías, y quizá la más lógica es que sea un tema hormonal, pero en todos los estudios que se han hecho, ninguno ha arrojado un resultado concluyente en cuanto a que la mujer tiene más facilidad de presentar el problema por su diferencia hormonal con respecto al varón. Otra historia que se ha investigado mucho es el papel social que desempeña la mujer en general en la sociedad mundial, porque el problema de la fibromialgia es casi igual aquí en Occidente, que en Asia o en África incluso, lo que pasa es que la percepción o la visualización de la enfermedad en otros países es distinta a la que tenemos en el mundo Occidental. Pero, en fin, yo creo que con lo que hay que ligarlo lógicamente es con el tema hormonal.
Desde hace unos años, cada vez conozco más casos de personas –en este caso mujeres– que han sido diagnosticadas de fibromialgia ¿se trata de una enfermedad muy frecuente?
"En España, el 2,4% de la población general mayor de 18 años encaja en los criterios diagnósticos de la fibromialgia"
En España, que hay un estudio epidemiológico ya desde hace unos años, exactamente el 2,4% de la población general mayor de 18 años encaja en los criterios diagnósticos de la enfermedad. Encajar en los criterios diagnósticos de la enfermedad significa que esas personas tienen ya la enfermedad perfectamente establecida, pero también hay casos de fibromialgias que todavía no están perfectamente establecidas y que, por cierto, ese debe ser nuestro enfoque en el futuro, es decir, detectarlas antes.
No se conocen las causas exactas de la fibromialgia, aunque sí se considera que existen algunos factores que pueden propiciarla, ¿hay alguna forma de prevenir su aparición?
"Tiene que haber una base de predisposición sobre la que actúe el factor desencadenante para que se produzca la fibromialgia"
No, no la hay. Se consideran factores desencadenantes cualquier tipo de estrés, o bien estrés físico, o estrés emocional. El estrés físico asociado a la aparición de la fibromialgia está relacionado con infecciones, fundamentalmente infecciones crónicas, con accidentes de tráfico, con cirugías, traumatismos, etcétera. Y en cuanto al estrés emocional, pues todo puede influir, por ejemplo, a veces de repente salta a la prensa médica un trabajo en donde se ha demostrado, no sé, que el abuso sexual desencadena fibromialgia, pues efectivamente, el porcentaje de mujeres agredidas sexualmente que tienen fibromialgia es mayor que el resto de la población femenina. Pero pueden intervenir desde temas laborales, como situaciones de acoso laboral, o la pérdida del trabajo, hasta problemas familiares…, todas las circunstancias que crean un estrés emocional importante son factores desencadenantes, pero solo desencadenantes, es decir, que tiene que haber algo más, tiene que haber una base de predisposición sobre la que actúe el factor desencadenante para que se produzca la fibromialgia.
¿Existe predisposición genética?
Sí, sí, eso está muy estudiado. Es más, te diré que el estudio genético es uno de los campos más activos en el momento, y en ese sentido hay varios trabajos que indican claramente que existen una serie de genes, una serie de polimorfismos genéticos, asociados íntimamente con el desarrollo de la fibromialgia, y eso va un poco en consonancia a la agregación familiar que existe. Hay familias con una probabilidad incluso ocho veces mayor de padecer fibromialgia. Hay una agrupación familiar, y en una misma familia, por ejemplo en cuatro generaciones que son más o menos las que habitualmente conviven, se dan varios casos de fibromialgia. Lo que no hay es una transmisión directa de padres a hijos; es decir, que si la madre tiene la enfermedad, no quiere decir que la hija la tenga, pero sí es mucho más probable en determinadas familias que una prima tenga también fibromialgia. En resumen, hay un componente genético, y ese componente genético se traduce en una agregación familiar clara.
El paciente de fibromialgia debe implicarse en el tratamiento
La fibromialgia provoca numerosos síntomas, y algunos son fluctuantes y no siempre tienen la misma intensidad. ¿Cuáles son los tratamientos más indicados para estos pacientes?
"Las situaciones especiales de estrés físico y emocional hacen que estos pacientes tengan más brotes de la enfermedad"
En la fibromialgia, creo que como en cualquier enfermedad, hay una base sintomática, que está siempre presente, y luego hay unos síntomas que efectivamente fluctúan, y fluctúan un poco en relación a lo que te comentaba antes de los factores desencadenantes; es decir, que situaciones especiales de estrés físico y emocional hacen que estos pacientes tengan más brotes de la enfermedad. Son pacientes que pasan temporadas malas, y muchas de las temporadas malas guardan una estrecha relación con alguna otra historia que les está perjudicando o atenazando. Ahora mismo, por ejemplo, la situación laboral que vivimos en nuestro país está desencadenando brotes en pacientes. No solamente es lo que vive el paciente, sino lo que le toca vivir por su familia, como sus hijos, o su pareja, que están en situaciones precarias; eso les produce un estrés que hace que su fibromialgia adquiera en ese momento unas características más intensas. Es una enfermedad que evoluciona en forma de brotes.
En cuanto al tratamiento de la fibromialgia, se pueden hacer muchas cosas, y lo dramático es no hacer nada, porque cuando no se hace nada la enfermedad evoluciona desastrosamente. El tratamiento es imprescindible, porque conseguimos controlar la situación, evitar brotes y, sobre todo, evitamos el deterioro del paciente. Piensa que, según los estudios, esta enfermedad aparece, como edad media, a los 47 años, y el paciente va a convivir con ella el resto de su vida. Y, claro, a los 47 años la situación es muy buena, pero 20 años más tarde la situación ha cambiado, y si no hemos conseguido controlar el problema, la fibromialgia alcanza ya unas dimensiones que se escapan completamente al control del propio paciente, y por supuesto del médico, deteriorando enormemente la calidad de vida del paciente.
Por lo tanto, no podemos permitir que la enfermedad evolucione sola. Y creo que hay tres vías demostradas que mejoran a estos pacientes: una de ellas es el tratamiento farmacológico, ya que tenemos fármacos que controlan bien algunos de los síntomas de la enfermedad; la segunda es el ejercicio físico, que es fundamental porque está comprobado que los pacientes que tienen una buena dinámica de ejercicio físico en sus vidas están siempre muchísimo mejor; y la tercera es la vía psicológica, son pacientes que con un buen entrenamiento psicológico superan mejor todos los problemas que les van surgiendo. Es decir, que esas tres vías: medicación, ejercicio y terapia psicológica, son imprescindibles en estos momentos en el manejo de la fibromialgia.
Entonces, los pacientes de fibromialgia, a pesar del dolor y el cansancio, que limitan su actividad, ¿deben hacer ejercicio físico regularmente?
"En la fibromialgia el papel que juega el paciente en su propia curación es muy importante, porque el que hace ejercicio es el paciente, el que cambia sus hábitos de vida es el paciente, el que deja de fumar es el paciente…"
Sí. En nuestra sociedad lo que pensamos, lo que piensa el paciente, es que la medicina lo soluciona todo, es decir, ‘yo me pongo malo, y si hay una pastilla, pues me la dan y me curo, y si es una cirugía, pues mejor todavía porque ni siquiera me tengo que tomar la pastilla…’, eso es un poco el concepto que hay, y que funciona en un porcentaje de enfermedades, pero alguna se escapa de esa historia. En el caso de la fibromialgia, el papel que juega el paciente en su propia curación es muy importante, porque el que hace ejercicio es el paciente, el que cambia sus hábitos de vida es el paciente, el que deja de fumar es el paciente. El sistema sanitario no tiene forma de conseguir ese tipo de cosas que dependen exclusivamente del paciente, y cuando hay una enfermedad como ésta, en la que las pastillas tienen solo un recorrido limitado y no existe otro tipo de terapia, como por ejemplo cirugía, no queda más remedio que centrarnos en lo otro. El paciente que entiende bien esto que estoy diciendo es un paciente que evoluciona bien, el paciente que no entiende esto, y sigue pretendiendo que el sistema sanitario resuelva su problema, es precisamente el que peor evoluciona.
¿Es ese el principal consejo que se le podría dar a un paciente de fibromialgia, que se implique en su propia curación?
Pues yo creo que sí, que es uno de los consejos que con más frecuencia damos, e intentar convencer al paciente de la importancia de su papel, y de que no ponga en manos del sanitario toda la solución de su problema. Y quizás sea uno de los consejos más importante, junto a conseguir unos estándares de vida muy buenos, y en función de lo buenos que sean, así evolucionará la enfermedad.
Avances en investigación y tratamiento de la fibromiagia
¿Se ha producido algún avance significativo que haga pensar que en algún momento se podrá llegar a curar la fibromialgia?
Yo creo que el avance más importante que se ha producido en los últimos 20 años con el tema de la fibromialgia es precisamente que en estos momentos es una enfermedad que se ve, se reconoce, mientras que hace 20 años a las pacientes se las tildaba con los mayores calificativos de desprecio que te puedas imaginar: locas, histéricas, desequilibradas… Era una situación dramática, porque la gente se encontraba mal, estaba enferma, y encima era marginada por la sociedad médica, porque no estoy hablando solo de la sociedad en general, sino incluso de la sociedad médica. Y todavía hoy hay médicos que dicen que no creen en la fibromialgia.
En cuanto al conocimiento de la enfermedad, hemos podido acotar un poco qué es lo que está ocurriendo, es decir, la base patológica, la base fisiopatológica de la fibromialgia, y se debe a trastornos de las moléculas que se encargan de la transmisión del estímulo nervioso, tanto a nivel del sistema nervioso central, como del sistema nervioso periférico. Se han descrito montones de alteraciones, y esas alteraciones son las que en estos momentos se intentan corregir con las últimas moléculas que están saliendo al mercado, que básicamente son fármacos que actúan sobre el sistema nervioso central, como los antidepresivos, los anticonvulsivantes, los hipnóticos, los antipsicóticos… Con todos estos fármacos estamos consiguiendo avances en el tratamiento. El problema quizá es que estos medicamentos están diseñados para otro tipo de enfermedades, y en estos pacientes no funcionan igual, con lo cual el ajuste es mucho más delicado en ellos que en un paciente que, por ejemplo, tiene un problema de psicosis maníaco-depresiva, al que le administras un antipsicótico y la mejoría suele ser espectacular, mientras que aquí no es así porque no tienen una psicosis maníaco-depresiva.
¿Hay entonces que personalizar el tratamiento, adaptándolo a cada paciente de fibromialgia?
"Estoy convencido de que la fibromialgia se puede detectar en el instituto, y creo que debemos actuar analizando a los jóvenes que con 18 años ya presentan algunos rasgos que sugieren que en el futuro pueden desarrollar la enfermedad"
El ajuste del tratamiento en un paciente con fibromialgia es un ajuste muy fino, y creo que lo que tenemos que evitar es la iatrogenia, es decir, el daño que se hace al administrar un tratamiento. Ese daño con estos fármacos es muy evidente, porque los fármacos que actúan sobre el sistema nervioso central tienen muchísimos efectos secundarios, y cuando estás atiborrando a un paciente con este tipo de fármacos, muchas veces prevalecen los efectos secundarios; de hecho, muchos de los síntomas que me cuenta el paciente en la consulta no son de la fibromialgia, sino precisamente de los fármacos que está tomando para tratarla. Por ello, hay que ajustar el tratamiento a la dosis mínima imprescindible, para que mejore, pero sin provocar un efecto secundario inaceptable, que es algo que también me encuentro con frecuencia, que el paciente viene absolutamente hecho polvo porque está recibiendo por ejemplo opioides mayores –que se han puesto de moda en el tratamiento del dolor–, y está en unas condiciones lamentables porque está enganchado a los opioides y ese es su problema, no la fibromialgia, que ha pasado a un segundo plano.
¿Qué medidas se podrían adoptar en el marco del actual sistema de salud para mejorar la calidad de vida de los pacientes de fibromialgia?
"El mensaje más positivo acerca de la fibromialgia en el momento actual es que no hemos alcanzado ni todo el conocimiento ni todas las posibilidades terapéuticas que admite"
En la sociedad actual, con la situación de la sanidad que estamos viviendo, creo que tenemos un reto doble. Por un lado, darle al paciente el mejor tratamiento posible, que ahora no se está haciendo, porque no hay conocimiento, no hay desarrollo de unidades específicas, y eso hace que el paciente reciba un tratamiento un poquito fragmentado; y muchas veces no hay coordinación, y las listas de espera también son bastante negativas en este asunto. Por ello, uno de los retos es mejorar la asistencia sanitaria actual, que yo creo que es mejorable. Y el segundo reto es algo más ambicioso, y es la detección precoz. Yo estoy convencido que la fibromialgia se puede detectar en el instituto, y creo que es donde debemos actuar, analizando a los jóvenes, que con 18 años ya presentan algunos rasgos que sugieren que en el futuro pueden desarrollar la enfermedad. Hay que centrarse en esos jóvenes para que cuando lleguen a los 47 años, que es la edad media de diagnóstico, no tengan ya una fibromialgia que luego nos va a costar controlar mucho más que si la hubiéramos controlado desde los 18 años. Además, en la fibromialgia tenemos datos que nos permiten valorar los factores desencadenantes o agravantes.
Lo más importante son los mensajes optimistas, positivos, y yo creo que el mensaje más positivo acerca de la fibromialgia en el momento actual, es que es una enfermedad que tiene solo un cierto recorrido en cuanto a curación; es decir, que no hemos alcanzado ni muchísimo menos ni todo el conocimiento ni todas las posibilidades terapéuticas que admite, hoy por hoy. Y el reto es precisamente eso, alcanzarlo.
Incluso en un momento como el que estamos viviendo, donde se está recortando por todas partes, y parece que todo se está viniendo abajo, incluso con los medios actuales que tenemos, es posible mejorar la situación. Solamente haciendo bien las cosas en estos momentos, creo que el recorrido es muy esperanzador, es muy positivo para el paciente con fibromialgia.
Supongo que a nivel internacional se seguirá investigando, y espero que los resultados de esa investigación vayan después en beneficio de todos…
España, en otras épocas, concretamente antes de la crisis, era uno de los países más productores de investigación en fibromialgia, pero ha caído en picado, y en estos momentos los proyectos de investigación en fibromialgia se cuentan con los dedos de las manos.
Las políticas europeas se han dirigido siempre a salvaguardar el sistema sanitario, porque en Europa el sistema sanitario cubre el coste del medicamento, y cada vez que la agencia europea del medicamento tiene que aprobar un medicamento se lo piensa mucho porque sabe que eso va a repercutir directamente en cada uno de los sistemas sanitarios, a diferencia por ejemplo de los americanos, que saben que el que lo soporta es el paciente directamente, o la compañía de seguros contratada por el paciente.
Entonces se da la circunstancia, que es paradójica completamente, de que la FDA, que es la agencia americana, aprueba medicamentos para el tratamiento de la fibromialgia, y los aprueba en base a los ensayos clínicos que se han hecho en Europa, entre otros. Y aquí no se aprueban, con los mismos estudios, los mismos medicamentos, y eso se entiende muy mal. Y sobre todo el que lo entiende muy mal es el paciente, porque ya sabes que hoy en día la gente se entera cinco minutos más tarde de que ha ocurrido algo, y te vienen diciendo, por ejemplo, ‘oiga, es que me he enterado que en Estados Unidos acaban de aprobar la pregabalina para la indicación de fibromialgia’, y resulta que aquí no la han aprobado.
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