Te invito a participar...

Internacionalmente se está utilizando el cuestionario que encontrás a continuación, te invito a que participes bajándotelo a tu compu y respondiendolo, del mismo modo te pido que lo reenvíes respondido a:
seminariosygrupos@gmail.com
Los resultados obtenidos serán publicados como tabla en éste blog y serán utilizados para trabajar y trabajarnos en el tema que nos aúna la FIBROMIALGIA.
Desde ya que los datos personales serán respetados y no publicados.
Tod@s sabemos que queda mucho por andar en el camino que compartimos, pero sin hacer lo que a cada uno nos corres´pnda, será imposible dejar de ser invisibles para la Opinión Pública.
Mil Gracias por participar y por confiar!
Mabel.-

Entre 800 mil y 2 millones de argentinos padecen Fibromialgia

Una "enfermedad invisible" caracterizada por el dolor crónico y persistente en articulaciones y músculos

Fibromialgia. Una "enfermedad invisible" caracterizada por el dolor crónico y persistente en articulaciones y músculos



Debido a la ausencia de indicadores en análisis e imágenes de diagnóstico, pero también a que los síntomas pueden remitir a otras afecciones, muchos de los pacientes -la gran mayoría mujeres- desconocen qué es lo que les ocurre y deambulan de un consultorio a otro. Con el abordaje adecuado, que incluye períodos de descanso, actividad física y también medicación, es posible recuperar la vitalidad y la capacidad de moverse, trabajar y cumplir con las actividades sociales.
Síntoma, síndrome, patología, agudo, permanente, crónico, todas palabras que remiten al concepto de dolor y que suelen ir acompañadas de largas explicaciones e indicaciones. Sin embargo, muchas de éstas pueden "no dar en la tecla" dejando a los pacientes a la espera de respuestas.
Esto es lo que les sucede, en algunos casos, a quienes padecen Fibromialgia, una enfermedad "silenciosa" que no da síntomas y cuyos indicadores suelen permanecer invisibles para los médicos, debido a la ausencia de marcadores en análisis de sangre o imágenes de diagnóstico. La padecen en la Argentina entre 800 mil y dos millones de personas.
"Entre el 10 y 15 por ciento de las personas que llegan al consultorio acaban con un diagnóstico de fibromialgia que debe ir acompañado de una explicación en la cual se haga hincapié en la habitualidad de esta condición que muchos no conocen y por eso descartan. Los pacientes muy a menudo comentan que tanto por sus familiares como por los médicos suelen ser enviados al psiquiatra cada vez que refieren dolor generalizado y crónico", declaró el doctor Osvaldo Messina, jefe del Departamento de Reumatología del Hospital de Agudos Cosme Argerich durante la celebración por el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica que se celebró el 12 de mayo, a la que asistió Pro-Salud News.
"Pero además del dolor permanente -que para poder dar paso al diagnostico y según convenciones debe estar presente en 11 de los 18 llamados 'puntos gatillo' o zonas críticas-, otros de los signos de la enfermedad son la hiperalgesia o sensibilidad extrema, los despertares nocturnos, la carencia de sueño reparador, la fatiga, la rigidez, el síndrome de túnel carpiano, los trastornos circulatorios y las cefaleas crónicas", postuló Messina.
A su turno y también en el marco de la conmemoración de la fecha elegida en honor al nacimiento de Florence Nightingale, pionera de la enfermería, quien padeció la enfermedad, la señora Blanca Mesistrano, presidente de Fibroamérica destacó: "La hipersensibilidad es 'molesta' e incómoda, pero por otro lado es positiva porque nos da una mayor posibilidad de disfrutar de las actividades artísticas y las emociones".

Cuando el dolor es protagonista
"Toda persona ha experimentado, en algún momento de su vida, una molestia o algún padecimiento físico. Esa es la razón por la cual, a nivel mundial, el dolor es la principal causa de consulta médica; porque nos compromete a todos. Sin embargo, en la Argentina y debido a la falta de una especialidad que se dedique especialmente a este abordaje, los jóvenes profesionales salen de la universidad sin saber cómo tratar a las personas y su padecimiento como una integridad, haciendo foco en las diferencias y particularidades que existen, dado que cada persona vive las situaciones de manera diferente", afirmó continuando con la idea del doctor Messina y en diálogo con Pro-Salud News el doctor Gustavo Blanco, jefe del área de Atención Clínica del Dolor del Centro de Diagnóstico y Tratamiento del Dolor del Instituto de Neurociencias de la Fundación Favaloro.
"Es por eso que el área de la práctica medica conocida como 'Medicina del Dolor' se ocupa de los tratamientos que tienen como objetivo aliviarlo, no enfocándose en el síntoma en sí, sino acercándose a la persona. De ese concepto se desprende que existan múltiples formas de encarar un abordaje, siempre basándose en las particularidades del paciente, y con el objetivo de evaluar si la respuesta es positiva o no", agregó el doctor Blanco, también miembro de la comisión directiva de la Asociación Argentina Para el Estudio del Dolor, capítulo local de la Asociación Internacional Para el Estudio del Dolor (IASP, por sus siglas en inglés), quien además comentó que en octubre se realizará el XIX Congreso Argentino de Dolor, previa del Congreso Mundial que tendrá lugar en 2014 y para el cual la Argentina ha sido declarada sede.
"Más allá de las señas particulares de cada especialidad, el enfrentarse al dolor, lo importante es ponerse como objetivo lograr el alivio o reducción del compromiso y las complicaciones que el dolor genera, al mismo tiempo que se gana en calidad de vida a largo plazo. Dicho de otra forma, lo primordial es tratar el dolor para poder vivir bien", concluyó Blanco.

FIBROMIALGIA


"Crear lazos, como lo afirma Antoine de Saint Exupery en su libro El Principito es la base de la amistad y el amor, pero también crear lazos es acompañar en el dolor, unirse en la angustia del sin sentido para dar esperanza".
Desde ese lugar se le diò forma a FIBROMIALGIA 2009, por conocemos de que se trata, porque padecer èsta enfermedad no es padecer lo fìsico solamente, sino lo psicològico y lo social.
Seguimos esperando que en nuestro paìs Argentina se de el lugar a quienes la padecemos que tenemos, un lugar de pensar, hacer y sentir, de vincularnos de ratificar que merecemos una vida màs justa y una mirada social menos crìtica hacia nosotros.
Un abrazo a todos quienes pasan por èste Blog!
Mabel.-

Uno de los sintomas preponderantes de la fibromialgia es el cansancio profundo, en muchos casos agravados por el insomnio que muchos pacientes padecen.
Algunos padecen de manera paralela el Sindrome de Fatiga Crónica.
Sigo sosteniendo que es menester apuntalar a quien padece fibromialgia dando a conocer a sus familiares y amigos, que èstos son síntomas reales, que amplìan el padecimiento, para que se los ayude y contenga como es necesario.
Serìa preponderante el participar de grupos de ayuda mutua donde todos aprendan nuevos hàbitos para llevar adelante una vida cotidiana con mayor plenitud, a pesar de los lìmites padecidos.

Carta de una Fibro
¡Jodido brote! Transcribo la carta de una Fibromiálgica a su médico, quizá sirva para entender algo más

A/A Dr. D. Manuel Sotillo Hidalgo, con el ruego de que sea leída en público, durante los actos del día 12 de mayo.

Sabéis que las personas con fibromialgia padecemos dolores severos que varían de día a día. Esto no lo podemos predecir. Por eso quiero que entiendas que a veces tenemos que cancelar cosas en el último momento y esto nos molesta tanto como a ti.
Quiero que sepáis que nosotros mismos tenemos que aprender a aceptar nuestro cuerpo con sus limitaciones, y no es fácil. No hay cura para la fibromialgia, pero tratamos de aliviar los síntomas a diario. No pedimos padecer de esto.
Muchas veces nos sentimos abrumados y no podemos lidiar con más tensiones de las que tenemos. Si es posible no le añadáis más tensiones a nuestro cuerpo.
Aunque nos veamos bien, no nos sentimos bien. HEMOS APRENDIDO A VIVIR CON UN DOLOR CONSTANTE LA MAYORÍA DE LOS DÍAS. Cuando nos veis felices no necesariamente quiere decir que no tengamos dolor, simplemente que estamos lidiando con él. Algunas personas piensan que no podemos estar tan mal si nos vemos bien. El dolor no se ve. Esto es una enfermedad crónica "invisible" y no es fácil para nosotros tenerla.
Tenéis que entender, por favor, que porque no podemos trabajar como antes es que seamos vagos. Nuestro cansancio y dolor es impredecible y debido a eso tenemos que hacer ajustes en nuestro estilo de vida. Algo que parece sencillo y fácil de hacer no lo es para nosotros, y puede ocasionarnos mucho cansancio y dolor. No necesariamente algo que hicimos ayer lo podemos hacer hoy, pero tampoco quiere decir que no volvamos a ser capaces de hacerlo.
A veces nos deprimimos. ¿Quién no se deprimiría con un dolor fuerte y constante? Pero no nos da dolor por estar deprimidos sino que nos deprimimos por el dolor y por la incapacidad de hacer lo que solíamos. También nos sentimos mal cuando no tenemos el apoyo ni el entendimiento de los médicos, de la familia y de los amigos.
Para nosotros no es fácil permanecer en una misma posición (aunque sea sentados) por mucho tiempo. Esto nos causa mucho dolor y toma tiempo recuperarnos. Por eso no vamos a algunas actividades, pues sabemos que este factor nos perjudicaría. A veces acudimos, esforzándonos, aunque sabemos las consecuencias que traerá.
No nos estamos volviendo locos si a veces se nos olvidan cosas sencillas, lo que estábamos diciendo, el nombre de alguien o si decimos la palabra equivocada. Estos problemas son parte de la enfermedad, especialmente en los días en que tenemos mucho dolor. Es algo extraño, tanto para vosotros como para nosotros. Pero riamos juntos: ayudadnos a mantener nuestro sentido del humor.
Nos sentimos muy felices cuando tenemos un DÍA con poco o ningún dolor, cuando logramos dormir bien, cuando hacemos algo que hace tiempo no lográbamos, cuando nos entienden.
Verdaderamente apreciamos todo lo que hayáis hecho o hagáis por nosotros, incluyendo el esfuerzo por informaros y entendernos. Pequeñas cosas significan mucho para nosotros y necesitamos que nos ayudéis. Tenéis que ser pacientes y gentiles con nosotros. Recordad que dentro de nuestro cuerpo dolorido y cansado todavía seguimos estando nosotros mismos. Tratando de aprender a vivir DÍA a DÍA, con nuevas limitaciones y a mantener la esperanza en el mañana. Ayudadnos a reír y a ver las cosas maravillosas que la vida nos da.
Gracias por haber leído esto y haberme dedicado un poco de vuestro tiempo. Tal vez desde ahora podáis comprendernos mejor. Os agradezco vuestro interés y apoyo.
A pesar de todo ello, las fibro tenemos la energía y el optimismo suficientes para sobreponernos a los brotes y encarar la vida con ilusión. Eso sí, a veces, tenemos que esforzarnos mucho