lunes, 27 de abril de 2009
lunes, 20 de abril de 2009
lunes, 13 de abril de 2009
Se desarrollará en el Centro de Regulación Genómica de Barcelona
Se buscan las bases moleculares de la fibromialgia y del síndrome de fatiga crónica
Apenas unos días después de la puesta en funcionamiento del banco de ADN para investigar el síndrome de fatiga crónica y la fibromialgia, el Centro de Regulación Genómica y la Fundación de Afectados/as de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica han firmado un convenio de colaboración para desarrollar un proyecto de investigación sobre estas enfermedades.
Cansancio prolongado e intenso, dolor generalizado y rigidez son las principales características del síndrome de fatiga crónica y la fibromialgia. Ahora, un convenio de colaboración entre el Centro de Regulación Genómica (CRG) y la Fundación de Afectados/as de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (Fundación FF) pretende desarrollar un proyecto de investigación que analice el componente genético de ambos trastornos.
El proyecto lleva un largo nombre, Identificación de factores genéticos de susceptibilidad para la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica, y se desarrollará en el Centro de Regulación Genómica de Barcelona, bajo la dirección de Xavier Estivill. Para el investigador, “esta iniciativa pretende estudiar e identificar las variantes del genoma asociadas a la fibromialgia para profundizar en la causa de la enfermedad e identificar potenciales dianas terapéuticas que permitan actuar sobre el dolor causado por dicha patología”.
El análisis de los genes, que incluye un estudio global de asociación en el que se analizarán un millón de variantes del genoma de cada individuo, se realizará con muestras del Banco de ADN de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica que la Fundación FF ha desarrollado para promocionar la investigación de estas enfermedades y que pondrá a disposición de este proyecto las muestras e información clínica de hasta un total de 4.000 personas, entre pacientes, familiares y controles sanos.
La fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica son enfermedades de alta prevalencia y un alto impacto sobre la población, y son todavía patologías desconocidas. Algunos estudios han apuntado al posible papel de variantes genéticas en los genes de las vías serotoninérgicas, dopaminérgicas o catecolaminérgicas.
La hipótesis más plausible es que la fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica hacen referencia a los procesos complejos, en cuya causa influyen factores genéticos y ambientales. Es por ello que la identificación de las bases biológicas de la fibromialgia precisa de un diseño de investigación que integre aproximaciones epidemiológicas y genómicas en un gran número de muestras muy bien caracterizadas clínicamente.
El trabajo, coordinado por la Fundación Genoma España por encargo de Esteve, uno de los laboratorios privados más grandes de la industria farmacológica, proporcionará nuevas pistas sobre los mecanismos del desarrollo de estas enfermedades y sus síntomas, a partir de las cuales se sustentarán las investigaciones que permitan avanzar en el tratamiento.
Fuente: SINC
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Se buscan las bases moleculares de la fibromialgia y del síndrome de fatiga crónica
Apenas unos días después de la puesta en funcionamiento del banco de ADN para investigar el síndrome de fatiga crónica y la fibromialgia, el Centro de Regulación Genómica y la Fundación de Afectados/as de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica han firmado un convenio de colaboración para desarrollar un proyecto de investigación sobre estas enfermedades.
Cansancio prolongado e intenso, dolor generalizado y rigidez son las principales características del síndrome de fatiga crónica y la fibromialgia. Ahora, un convenio de colaboración entre el Centro de Regulación Genómica (CRG) y la Fundación de Afectados/as de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (Fundación FF) pretende desarrollar un proyecto de investigación que analice el componente genético de ambos trastornos.
El proyecto lleva un largo nombre, Identificación de factores genéticos de susceptibilidad para la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica, y se desarrollará en el Centro de Regulación Genómica de Barcelona, bajo la dirección de Xavier Estivill. Para el investigador, “esta iniciativa pretende estudiar e identificar las variantes del genoma asociadas a la fibromialgia para profundizar en la causa de la enfermedad e identificar potenciales dianas terapéuticas que permitan actuar sobre el dolor causado por dicha patología”.
El análisis de los genes, que incluye un estudio global de asociación en el que se analizarán un millón de variantes del genoma de cada individuo, se realizará con muestras del Banco de ADN de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica que la Fundación FF ha desarrollado para promocionar la investigación de estas enfermedades y que pondrá a disposición de este proyecto las muestras e información clínica de hasta un total de 4.000 personas, entre pacientes, familiares y controles sanos.
La fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica son enfermedades de alta prevalencia y un alto impacto sobre la población, y son todavía patologías desconocidas. Algunos estudios han apuntado al posible papel de variantes genéticas en los genes de las vías serotoninérgicas, dopaminérgicas o catecolaminérgicas.
La hipótesis más plausible es que la fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica hacen referencia a los procesos complejos, en cuya causa influyen factores genéticos y ambientales. Es por ello que la identificación de las bases biológicas de la fibromialgia precisa de un diseño de investigación que integre aproximaciones epidemiológicas y genómicas en un gran número de muestras muy bien caracterizadas clínicamente.
El trabajo, coordinado por la Fundación Genoma España por encargo de Esteve, uno de los laboratorios privados más grandes de la industria farmacológica, proporcionará nuevas pistas sobre los mecanismos del desarrollo de estas enfermedades y sus síntomas, a partir de las cuales se sustentarán las investigaciones que permitan avanzar en el tratamiento.
Fuente: SINC
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viernes, 10 de abril de 2009
La Relajaciòn ayuda a quienes padecen Fibromialgia, unos minutos diarios valen la pena...
Relajación antiestrés
Esta es una adaptación de la relajación progresiva de Jacobson, y de la de Bernstein y Borkovee, pero incorporaremos también las fases de respiración y visualización de Carnwath y Miller. Es decir, consideramos que para realizar estas relajaciones de forma adecuada requiere un entrenamiento dirigido, como se realiza en consulta, pero para conseguir que lo podáis efectuar en casa hemos acomodado y reducido para adecuarlo a este medio de autoadministración.
Cómo preparase
Piensa que estás aprendiendo una habilidad, como ir en bicicleta, que luego te ayudará.
Procura encontrar un rincón tranquilo, sin demasiados ruidos que te distraigan.
Para facilitar la relajación la habitación ha de tener una temperatura ni demasiado calurosa y demasiado fría y tener una luz tenue.
La ropa ha de ser cómoda, que no te apriete. Quítate las gafas, pulseras, etc.
Puedes utilizar una cama y situar los brazos y las piernas ligeramente apartados del cuerpo.
O bien en un sillón cómodo, a ser posible con brazos. Asegúrate de que el cuello, los hombros y la espalda quedan adecuadamente apoyados.
Si durante la relajación te vienen a la mente escenas que te perturban o inquietan, no hagas nada, déjalas pasar.
Cierra los ojos
Respiración
Respirar profundamente inhalando por la nariz 5 veces profundamente y expirando por la boca, hacia fuera y despacio. Repítelo 5 veces.
Después de estas 5 respiraciones profundas continúa respirando de forma lenta y pausada, a un ritmo normal.
Desde ahora cada vez que inhales repite para ti mismo la palabra “quieto” y con cada exhalación la palabra “tranquilo” nota como al haber permitido que tu cuerpo se afloje, los músculos se relajan.
Sigue repitiendo “quieto” con cada inspiración y “tranquilo” con cada expiración, y con esta repetición de forma continuada las palabras aparecen de forma acompasada con el ritmo de tu respiración y la relajación se va haciendo más profunda.
La sensación de bienestar y calma profunda crece y se desarrolla… “quieto”… “tranquilo”…
Continúa relajándote de esta manera un poco más. Mantén los ojos cerrados pero, acompasados con cada inspiración y expiración continúa repitiendo las palabras “quieto” y “tranquilo”.
Ahora pasaremos a otra etapa de la relajación.
Tensión y relajación musculares
Intentaremos estar atentos a las sensaciones de tensión / distensión de los músculos.
Ahora tensa con fuerza toda la musculatura de tu cuerpo cada músculo quedará tirante y tenso.
Tensa con fuerza los músculos de:
las piernas: tensar firmemente… relajar de golpe. Respirar.
los muslos, tensar firmemente… relajar de golpe. Respirar.
las nalgas, tensar firmemente… relajar de golpe. Respirar.
la pelvis, tensar firmemente… relajar de golpe. Respirar.
el abdomen, tensar firmemente… relajar de golpe. Respirar.
la espalda, (requiere un poco más de tiempo): tensar firmemente… relajar de golpe. Respirar.
el tórax, tensar firmemente… relajar de golpe. Respirar.
el cuello, tensar firmemente… relajar de golpe. Respirar.
la mandíbula, tensar firmemente… relajar de golpe. Respirar.
la frente, tensar firmemente… relajar de golpe. Respirar.
los hombros: todo bien tenso… relajar de golpe. Respirar.
Deja escapar la tensión y relájate completamente. Siente el bienestar inmediato. Esta será toda la tensión que efectuaremos. Ahora pasaremos a otro nivel de la relajación, un nivel mucho más profundo.
http://www.psicoarea.org
domingo, 29 de marzo de 2009
Recibimos desde Venezuela el artìculo que màs abajo publicamos, pero agregamos un par de preguntas:
1- ¿Por què en Argentina no se realizan las mismas exposiciones?
2- ¿Es que se considera la Fibromialgia màs seriamente en otros paìses que en Argentina?
3- ¿Cuàndo los fibromialgicos sentiremos el apoyo estatal y social frente al padecimiento?
Pfizer Venezuela realiza Gira Nacional sobre Fibromialgia
JDG
Globovisión/Contacto Comunicación Estratégica
28/03/2009 11:34:30 p.m.
Pfizer Venezuela, a través de un reconocido equipo de médicos nacionales e internacionales, dictará talleres de actualización médica sobre Fibromialgia y Dolor Neuropático en 4 ciudades del país: Caracas, Puerto La Cruz, Maracaibo y Valencia; con la finalidad de dar a conocer detalles de estas patologías, proporcionar al gremio información de vanguardia sobre abordaje y tratamiento de las mismas y promover el intercambio de experiencia clínica.
Alrededor de 1500 médicos en todo el país participarán en esta actividad que estará a cargo de un equipo de especialista que visitará 7 reconocidas instituciones del país tales como: Hospital José María Vargas, Hospital Oncológico Luis Razzetti, Hospital Militar Dr. Carlos Arvelo y el Hospital Pérez Carreño (Caracas); Hospital Universitario Enrique Tejera (Valencia); Hospital Universitario y Hospital Central Urquinaona (Maracaibo), y Hospital Luis Razetti (Puerto La Cruz).
Para esta ocasión estará como profesora invitada la especialista internacional Dra. Argelia Lara Solares (México), miembro de la Clínica del Dolor por el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición "Salvador Zubirán", Ciudad de México; quien junto a reconocidas médicos venezolanas como la Dra. Verónica Liendo y la Dra. Ytzel Pérez, abordarán diversos temas relacionados al correcto diagnóstico de esta patología, entre los cuáles destaca ¿Es la fibromialgia una condición real?
La formación médica continua es uno de los principales elementos en la vida de un galeno. Referente a esto, la Dra. Verónica Liedo, expositora de esta gira nacional, comentó: "La actualización y el intercambio entre médicos sobre temas como fibromialgia y dolor son muy importantes, dado que el conocimiento de la enfermedad ayuda a realizar un diagnóstico precoz y, por ende, se reduce el impacto de la enfermedad sobre el paciente. De esta manera, se puede aplicar el tratamiento con mayor antelación, pues en muchos casos el paciente pasa años hasta obtener un diagnóstico preciso. El conocimiento es fundamental en estas dolencias".
¿Qué es la Fibromialgia?
La Fibromialgia es una enfermedad crónica caracterizada fundamentalmente por dolor músculo-esquelético generalizado, fatiga (astenia), trastornos del sueño, rigidez en las extremidades superiores o inferiores y muy frecuentemente episodios depresivos acompañados de crisis de ansiedad. Los últimos datos revelan que afecta entre 2 y 5 por ciento de la población mundial.
Aún cuando la Fibromialgia es considerada una enfermedad crónica, su pronóstico es bueno siempre y cuando: se realice un diagnóstico precoz, se maneje la información correcta y se emplee un enfoque terapéutico acertado.
Todas las aristas que rodean a la Fibromialgia serán tratadas en esta Gira Nacional patrocinada por Pfizer Venezuela S.A., con el objetivo de contribuir al avance médico del tema, así como proporcionar información a la comunidad venezolana sobre esta patología que, en muchas ocasiones, se encuentra sub-diagnosticada.
1- ¿Por què en Argentina no se realizan las mismas exposiciones?
2- ¿Es que se considera la Fibromialgia màs seriamente en otros paìses que en Argentina?
3- ¿Cuàndo los fibromialgicos sentiremos el apoyo estatal y social frente al padecimiento?
Pfizer Venezuela realiza Gira Nacional sobre Fibromialgia
JDG
Globovisión/Contacto Comunicación Estratégica
28/03/2009 11:34:30 p.m.
Pfizer Venezuela, a través de un reconocido equipo de médicos nacionales e internacionales, dictará talleres de actualización médica sobre Fibromialgia y Dolor Neuropático en 4 ciudades del país: Caracas, Puerto La Cruz, Maracaibo y Valencia; con la finalidad de dar a conocer detalles de estas patologías, proporcionar al gremio información de vanguardia sobre abordaje y tratamiento de las mismas y promover el intercambio de experiencia clínica.
Alrededor de 1500 médicos en todo el país participarán en esta actividad que estará a cargo de un equipo de especialista que visitará 7 reconocidas instituciones del país tales como: Hospital José María Vargas, Hospital Oncológico Luis Razzetti, Hospital Militar Dr. Carlos Arvelo y el Hospital Pérez Carreño (Caracas); Hospital Universitario Enrique Tejera (Valencia); Hospital Universitario y Hospital Central Urquinaona (Maracaibo), y Hospital Luis Razetti (Puerto La Cruz).
Para esta ocasión estará como profesora invitada la especialista internacional Dra. Argelia Lara Solares (México), miembro de la Clínica del Dolor por el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición "Salvador Zubirán", Ciudad de México; quien junto a reconocidas médicos venezolanas como la Dra. Verónica Liendo y la Dra. Ytzel Pérez, abordarán diversos temas relacionados al correcto diagnóstico de esta patología, entre los cuáles destaca ¿Es la fibromialgia una condición real?
La formación médica continua es uno de los principales elementos en la vida de un galeno. Referente a esto, la Dra. Verónica Liedo, expositora de esta gira nacional, comentó: "La actualización y el intercambio entre médicos sobre temas como fibromialgia y dolor son muy importantes, dado que el conocimiento de la enfermedad ayuda a realizar un diagnóstico precoz y, por ende, se reduce el impacto de la enfermedad sobre el paciente. De esta manera, se puede aplicar el tratamiento con mayor antelación, pues en muchos casos el paciente pasa años hasta obtener un diagnóstico preciso. El conocimiento es fundamental en estas dolencias".
¿Qué es la Fibromialgia?
La Fibromialgia es una enfermedad crónica caracterizada fundamentalmente por dolor músculo-esquelético generalizado, fatiga (astenia), trastornos del sueño, rigidez en las extremidades superiores o inferiores y muy frecuentemente episodios depresivos acompañados de crisis de ansiedad. Los últimos datos revelan que afecta entre 2 y 5 por ciento de la población mundial.
Aún cuando la Fibromialgia es considerada una enfermedad crónica, su pronóstico es bueno siempre y cuando: se realice un diagnóstico precoz, se maneje la información correcta y se emplee un enfoque terapéutico acertado.
Todas las aristas que rodean a la Fibromialgia serán tratadas en esta Gira Nacional patrocinada por Pfizer Venezuela S.A., con el objetivo de contribuir al avance médico del tema, así como proporcionar información a la comunidad venezolana sobre esta patología que, en muchas ocasiones, se encuentra sub-diagnosticada.
lunes, 23 de marzo de 2009
Fribromialgia
Este texto pertenece a Mark J. Pellegrino; he realizado algunas anotaciones personales entre parentesis. Por supuesto este texto no es toda la verdad, pero entre varios enfermos lo hemos encontrado objetivo y directo.
http://www.fibroamigosunidos.com/noticias-en-nuestro-portal-f1/para-aquells-que-no-entienden-la-fibromialgia-t8655.htm
Para aquell@s que no entienden la fibromialgia
“Si naciste con genes saludables, tal vez me conozcas, pero no me entiendes. Yo no fui tan afortunado como tú. Tengo la predisposición de padecer dolor crónico, fatiga y problemas de concentración. Fui diagnosticado con fibromialgia luego de meses, años o tal vez décadas de problemas físicos y emocionales. Debido a que no sabías cuán enfermo estaba, me llamaste perezoso, que simulaba estar enfermo para no trabajar, o simplemente ridículo. Si tienes tiempo para leer esto, quiero ayudarte a que entiendas cuán diferentes somos tú y yo.”
-Lo que debes saber acerca de la Fibromialgia:
1. La Fibromialgia no es una enfermedad nueva. En 1815, un cirujano en la Universidad de Edinburgh, William Balfour, describió la fibromialgia. Con el pasar del tiempo, esta ha sido descrita como reumatismo crónico, mialgia o fibrositis. A diferencia de las enfermedades, los síndromes (como la
ibromialgia) no tienen una causa conocida, pero constituyen un grupo de signos y síntomas los cuales, desafortunadamente para el paciente, se encuentran presentes a la misma vez. La artritis reumatoidea y el lupus también son síndromes. (es interesante decir que un enorme porcentaje de los Judios que lograron escapar de los campos de exterminio desarollarón una Fibromialgia debido al enorme extres mental y fisico que sufrieron )
2. La mayoría de los síntomas y problemas emocionales asociados con la fibromialgia no son de origen psicológico.
3. Este no es un desorden en el cual “todo está en su mente”. En 1987, la American Medical Association reconoció la fibromialgia como una condición física real y una causa mayor de incapacidad.
4. La fibromialgia puede ser incapacitante y depresiva, interfiriendo con las actividades diarias más simples. (el dia a dia se vuelve una aventura, de ahí que los fibromialgicos amemos con locura los momentos de paz)
-Lo que debes saber acerca de mí:
1. Mi dolor- Mi dolor no es tu dolor. No está causado por una inflamación. El tomar tus medicinas para la artritis (o migraña, e incluso drogas) no me ayudará. No puedo trabajar, pues mi cuerpo no resiste (trabajo fisico se entiende aunque el repetitivo tambien molesta ) . No es dolor que se mantiene sólo en una parte del cuerpo. Hoy está en mi hombro, pero mañana puede estar en un pie, o tal vez se haya ido. Mi dolor es producido por que las señales llegan a mi cerebro de forma impropia, posiblemente debido a los disturbios del sueño. Esto no es muy comprendido, pero sí real.
2. Mi fatiga- No sólo me siento muy cansado. Estoy severamente exhausto. Yo quisiera participar en actividades físicas, pero no puedo. Por favor, no lo tomes personal. Si me viste de compras ayer, pero que no puedo ni ayudarte a limpiar el patio hoy, no es porque no quiera hacerlo. Estoy pagando el precio por estresar mis músculos más allá de su capacidad.
3. Mis problemas de concentración- Todos los que sufrimos de fibromialgia le llamamos a esos problemas “fibrofog” (Yo le llamo “dia tonto”). Tal vez no recuerde tu nombre, pero recuerdo tu rostro. Tal vez no recuerde lo que prometí hacer por ti, aunque me lo hayas dicho sólo segundos antes. Mi problema no tiene nada que ver con la edad, pero tal vez esté relacionado con el disturbio del sueño (los ultimos estudios estan confirmado esta tesis). No tengo memoria selectiva. Algunos días, incluso, no tengo memoria a corto plazo. (a esto aun no he llegado por suerte… sigo teniendo una buena memoria a corto plazo, aunque a largo plazo soy un verdadero desastre)
4. Mi torpeza- Si piso tus pies o corro tras de ti entre la multitud, no te estoy persiguiendo. No tengo el control de mis músculos para hacer eso. Si estás detrás de mi en una escalera, por favor ten paciencia. En estos días, tomo la vida y cada paso uno a la vez. (por hacer las cosas rapido no van a ser mejores…)
5. Mis sensitividades- No puedo permanecer aquí! Eso puede deberse a ciertos factores, como luz brillante, ruidos muy agudos o bajos, olores. La fibromialgia ha sido llamada “el desórden que todo lo agrava” (Es logico que los fibromialgicos no seamos muy juerguistas, para nosotros la resaca puede ser casi mortal).
6. Mi intolerancia- No aguanto el calor, o la humedad. Si soy hombre sudaré profusamente. Si soy mujer, también. Y no te sorprendas si me muevo sin control cuando hace frío. Tampoco tolero el frío. Mi termostato interno está roto, y nadie sabe cómo arreglarlo. (Pues a mi me gusta el frio… me duerme…)
7. Mi depresión- Sí, hay días que prefiero quedarme en cama, o en la casa, o morir. El dolor severo e implacable puede causar depresión. Tu sincero interés y entendimiento pueden sacarme del abismo. (igual que no siempre tenemos control sobre nuestros cuerpos y sexos)
8. Mi estrés- Mi cuerpo no puede manejar bien el estrés. Si tengo que dejar de trabajar, trabajar a tiempo parcial o delegar mis responsabilidades en el hogar, no es por ser perezoso. El estrés diario puede empeorar mis síntomas e incapacitarme completamente. (Y sinceramente acabar en el suelo)
9. Mi peso- Puedo estar sobrepeso o puedo ser delgado. Esté como esté, no ha sido mi elección. Mi cuerpo no es tu cuerpo. Mi apetito está afectado y no hay nadie que sepa cómo arreglarlo.
10. Mi necesidad de terapia- Si necesito un masaje diario, no me tengas envidia. Mi masaje no es tu masaje. Considera lo que puede hacer un masaje en mi cuerpo si el dolor de una pierna la semana pasada, ahora lo siento en todo el cuerpo. El masaje puede ser bien doloroso, pero lo necesito. El masaje regularmente puede ayudar, al menos por un tiempo.
11. Mis días buenos- Si me ves sonreir y funcionar normalmente, no asumas que me siento bien. Sufro de dolor crónico y fatiga que no tiene cura. Puedo tener mis días buenos, semanas o hasta meses. De hecho, son los días buenos los que me permiten seguir adelante.
12. Mi individualidad- Aun los que sufrimos de fibromialgia no somos los mismos. Eso significa que puede ser que yo no tenga todos los síntomas ya mencionados. Puedo tener migraña, dolor en la cadera, en los hombros o en las rodillas, pero no tengo exactamente el mismo dolor de cualquiera que tenga la condición.
Espero que esto te ayude a entenderme, pero si aún así dudas de mi dolor, tu librería, biblioteca o a través de internet, tienen buenos libros y artículos sobre la fibromialgia.
Nota del autor: Esta carta está basada en conversaciones con mujeres y hombres con fibromialgia a través de todo el mundo. Esto no representa a ninguno de los 10 millones de personas con fibromialgia en el mundo, pero puede ayudar a que las personas saludables entiendan cuán devastadora puede ser esta condición. Por favor, no tomes el dolor de estas personas ligeramente. No querrás pasar un día en sus zapatos, o en sus cuerpos. La fibromialgia no es algo que nosostros escogemos tener, pero si la tenemos, debemos alcanzar un punto donde aceptemos la condición como parte de nuestras vidas.
Mark J. Pellegrino, M.D., Inside Fibromyalgia, p. 213
Este texto pertenece a Mark J. Pellegrino; he realizado algunas anotaciones personales entre parentesis. Por supuesto este texto no es toda la verdad, pero entre varios enfermos lo hemos encontrado objetivo y directo.
http://www.fibroamigosunidos.com/noticias-en-nuestro-portal-f1/para-aquells-que-no-entienden-la-fibromialgia-t8655.htm
Para aquell@s que no entienden la fibromialgia
“Si naciste con genes saludables, tal vez me conozcas, pero no me entiendes. Yo no fui tan afortunado como tú. Tengo la predisposición de padecer dolor crónico, fatiga y problemas de concentración. Fui diagnosticado con fibromialgia luego de meses, años o tal vez décadas de problemas físicos y emocionales. Debido a que no sabías cuán enfermo estaba, me llamaste perezoso, que simulaba estar enfermo para no trabajar, o simplemente ridículo. Si tienes tiempo para leer esto, quiero ayudarte a que entiendas cuán diferentes somos tú y yo.”
-Lo que debes saber acerca de la Fibromialgia:
1. La Fibromialgia no es una enfermedad nueva. En 1815, un cirujano en la Universidad de Edinburgh, William Balfour, describió la fibromialgia. Con el pasar del tiempo, esta ha sido descrita como reumatismo crónico, mialgia o fibrositis. A diferencia de las enfermedades, los síndromes (como la
ibromialgia) no tienen una causa conocida, pero constituyen un grupo de signos y síntomas los cuales, desafortunadamente para el paciente, se encuentran presentes a la misma vez. La artritis reumatoidea y el lupus también son síndromes. (es interesante decir que un enorme porcentaje de los Judios que lograron escapar de los campos de exterminio desarollarón una Fibromialgia debido al enorme extres mental y fisico que sufrieron )
2. La mayoría de los síntomas y problemas emocionales asociados con la fibromialgia no son de origen psicológico.
3. Este no es un desorden en el cual “todo está en su mente”. En 1987, la American Medical Association reconoció la fibromialgia como una condición física real y una causa mayor de incapacidad.
4. La fibromialgia puede ser incapacitante y depresiva, interfiriendo con las actividades diarias más simples. (el dia a dia se vuelve una aventura, de ahí que los fibromialgicos amemos con locura los momentos de paz)
-Lo que debes saber acerca de mí:
1. Mi dolor- Mi dolor no es tu dolor. No está causado por una inflamación. El tomar tus medicinas para la artritis (o migraña, e incluso drogas) no me ayudará. No puedo trabajar, pues mi cuerpo no resiste (trabajo fisico se entiende aunque el repetitivo tambien molesta ) . No es dolor que se mantiene sólo en una parte del cuerpo. Hoy está en mi hombro, pero mañana puede estar en un pie, o tal vez se haya ido. Mi dolor es producido por que las señales llegan a mi cerebro de forma impropia, posiblemente debido a los disturbios del sueño. Esto no es muy comprendido, pero sí real.
2. Mi fatiga- No sólo me siento muy cansado. Estoy severamente exhausto. Yo quisiera participar en actividades físicas, pero no puedo. Por favor, no lo tomes personal. Si me viste de compras ayer, pero que no puedo ni ayudarte a limpiar el patio hoy, no es porque no quiera hacerlo. Estoy pagando el precio por estresar mis músculos más allá de su capacidad.
3. Mis problemas de concentración- Todos los que sufrimos de fibromialgia le llamamos a esos problemas “fibrofog” (Yo le llamo “dia tonto”). Tal vez no recuerde tu nombre, pero recuerdo tu rostro. Tal vez no recuerde lo que prometí hacer por ti, aunque me lo hayas dicho sólo segundos antes. Mi problema no tiene nada que ver con la edad, pero tal vez esté relacionado con el disturbio del sueño (los ultimos estudios estan confirmado esta tesis). No tengo memoria selectiva. Algunos días, incluso, no tengo memoria a corto plazo. (a esto aun no he llegado por suerte… sigo teniendo una buena memoria a corto plazo, aunque a largo plazo soy un verdadero desastre)
4. Mi torpeza- Si piso tus pies o corro tras de ti entre la multitud, no te estoy persiguiendo. No tengo el control de mis músculos para hacer eso. Si estás detrás de mi en una escalera, por favor ten paciencia. En estos días, tomo la vida y cada paso uno a la vez. (por hacer las cosas rapido no van a ser mejores…)
5. Mis sensitividades- No puedo permanecer aquí! Eso puede deberse a ciertos factores, como luz brillante, ruidos muy agudos o bajos, olores. La fibromialgia ha sido llamada “el desórden que todo lo agrava” (Es logico que los fibromialgicos no seamos muy juerguistas, para nosotros la resaca puede ser casi mortal).
6. Mi intolerancia- No aguanto el calor, o la humedad. Si soy hombre sudaré profusamente. Si soy mujer, también. Y no te sorprendas si me muevo sin control cuando hace frío. Tampoco tolero el frío. Mi termostato interno está roto, y nadie sabe cómo arreglarlo. (Pues a mi me gusta el frio… me duerme…)
7. Mi depresión- Sí, hay días que prefiero quedarme en cama, o en la casa, o morir. El dolor severo e implacable puede causar depresión. Tu sincero interés y entendimiento pueden sacarme del abismo. (igual que no siempre tenemos control sobre nuestros cuerpos y sexos)
8. Mi estrés- Mi cuerpo no puede manejar bien el estrés. Si tengo que dejar de trabajar, trabajar a tiempo parcial o delegar mis responsabilidades en el hogar, no es por ser perezoso. El estrés diario puede empeorar mis síntomas e incapacitarme completamente. (Y sinceramente acabar en el suelo)
9. Mi peso- Puedo estar sobrepeso o puedo ser delgado. Esté como esté, no ha sido mi elección. Mi cuerpo no es tu cuerpo. Mi apetito está afectado y no hay nadie que sepa cómo arreglarlo.
10. Mi necesidad de terapia- Si necesito un masaje diario, no me tengas envidia. Mi masaje no es tu masaje. Considera lo que puede hacer un masaje en mi cuerpo si el dolor de una pierna la semana pasada, ahora lo siento en todo el cuerpo. El masaje puede ser bien doloroso, pero lo necesito. El masaje regularmente puede ayudar, al menos por un tiempo.
11. Mis días buenos- Si me ves sonreir y funcionar normalmente, no asumas que me siento bien. Sufro de dolor crónico y fatiga que no tiene cura. Puedo tener mis días buenos, semanas o hasta meses. De hecho, son los días buenos los que me permiten seguir adelante.
12. Mi individualidad- Aun los que sufrimos de fibromialgia no somos los mismos. Eso significa que puede ser que yo no tenga todos los síntomas ya mencionados. Puedo tener migraña, dolor en la cadera, en los hombros o en las rodillas, pero no tengo exactamente el mismo dolor de cualquiera que tenga la condición.
Espero que esto te ayude a entenderme, pero si aún así dudas de mi dolor, tu librería, biblioteca o a través de internet, tienen buenos libros y artículos sobre la fibromialgia.
Nota del autor: Esta carta está basada en conversaciones con mujeres y hombres con fibromialgia a través de todo el mundo. Esto no representa a ninguno de los 10 millones de personas con fibromialgia en el mundo, pero puede ayudar a que las personas saludables entiendan cuán devastadora puede ser esta condición. Por favor, no tomes el dolor de estas personas ligeramente. No querrás pasar un día en sus zapatos, o en sus cuerpos. La fibromialgia no es algo que nosostros escogemos tener, pero si la tenemos, debemos alcanzar un punto donde aceptemos la condición como parte de nuestras vidas.
Mark J. Pellegrino, M.D., Inside Fibromyalgia, p. 213
domingo, 22 de marzo de 2009
Uno de los sintomas preponderantes de la fibromialgia es el cansancio profundo, en muchos casos agravados por el insomnio que muchos pacientes padecen.
Algunos padecen de manera paralela el Sindrome de Fatiga Crónica.
Sigo sosteniendo que es menester apuntalar a quien padece fibromialgia dando a conocer a sus familiares y amigos, que èstos son síntomas reales, que amplìan el padecimiento, para que se los ayude y contenga como es necesario.
Serìa preponderante el participar de grupos de ayuda mutua donde todos aprendan nuevos hàbitos para llevar adelante una vida cotidiana con mayor plenitud, a pesar de los lìmites padecidos.
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