lunes, 23 de septiembre de 2013

Como esta patología no se detecta fácilmente con análisis es común que médicos y empleadores duden del paciente, quien ve disminuida su vida social, laboral y afectiva, sin llegar a un diagnóstico a tiempo para atender su afección.

La Asociación Fibroamérica realizó esta semana una conferencia de prensa para concientizar acerca de esta enfermedad y tratar los desafíos legales en pos de mejorar la calidad de vida de los pacientes.

"Hace mucho que venimos trabajando para difundir esta enfermedad, porque el desconocimiento dificulta el diagnóstico temprano", dijo a Télam Blanca Mesistrano, fundadora y presidenta de Fibroamérica.

La fibromialgia es una enfermedad dolorosa crónica caracterizada por un dolor extendido y persistente en las articulaciones, los músculos, los tendones y otros tejidos blandos, explicó.

Los síntomas no dejan huella, salvo una reducción en la masa del cerebro cuando no está bien tratada y los afectados sufren de alteraciones del sueño, rigidez matinal, pensamiento desorganizado, depresión y otras consecuencias del dolor constante.

Mesistrano reseñó los logros obtenidos en los últimos años, entre ellos "el otorgamiento, en 2007, del primer certificado de discapacidad por fibromialgia en el mundo" y el tratamiento de un proyecto de ley provincial también pionero internacionalmente.

"Los pacientes necesitamos el reconocimiento social, médico y legal de nuestra enfermedad. Desde los médicos que no creen que sufrimos dolor porque no se ve, hasta los empleadores que no justifican ausencias por este síndrome, la fibromialgia va socavando cada aspecto de nuestra vida", señaló la especialista.

Esta afección la padecen unos dos millones de argentinos, según un informe de la asociación que lidera Mesistrano.
El jefe del departamento de Reumatología del Hospital de Agudos Cosme Argerich, Osvaldo Messina, indicó que "aún existen muchos casos de fibromialgia sin diagnosticar".

En este sentido, aseguró que las posibilidades de éxito del tratamiento "disminuyen si el diagnóstico no es precoz".

En el informe quedó demostrado que la enfermedad impide realizar las tareas diarias casi por completo a un 25% de los pacientes, en tanto que el 60% siente su capacidad disminuida en más de la mitad.

Para Mesistrano estos resultados muestran la "necesidad urgente" de una ley que "ampare y dé entidad" a los enfermos, para lo que avalaron con más de 3 mil firmas un proyecto del senador Santiago Nino (UCR) en la provincia de Buenos Aires, que de sancionarse "marcaría un hito en la historia mundial de la enfermedad".

El proyecto de ley presentado por Nino en noviembre de 2012 señala que los pacientes diagnosticados con esta enfermedad puedan "acceder a la provisión gratuita de medicación específica y tatamientos de rehabilitación interdisciplinarios, cubiertos por IOMA", la obra social de los estatales bonaerenses.

"Nosotros fuimos un disparador, la idea sería ahora que la ley se trate en el ámbito nacional", dijo Nino a Télam y agregó que "le pidieron al diputado nacional Eduardo Santín (UCR) que tome e impulse esa iniciativa.

Ramona Piriz, presidenta de la Comisión de Derechos de las Personas con Discapacidad de la Asociación de Abogados de Buenos Aires y asesora legal de Fibroamérica, explicó que en Argentina la fibromialgia "aún no está considerada como una enfermedad discapacitante, por eso es tan importante contar con una ley que establezca nuestros derechos".

En la actualidad, los tratamientos para estas afecciones no están incluidos en el Programa Médico Obligatorio.
La Asociación Civil Fibroamérica trabaja para concientizar, informar y difundir datos acerca de esta patología, que pueden consultarse en Argentina escribiendo a fibroamerica@gmail.com.

miércoles, 14 de agosto de 2013

Frida con F de Fibromialgia

Hoy, al igual que ayer, el paciente con fibromialgia se encuentra muchas veces solo con su dolor.
· Paradójicamente se puede averiguar que se puede aguantar más de lo que se cree.
· Y que lo más importante, a pesar de su sufrimiento, días amargos, dolor, e impedimento Frida fue una mujer llena de vida, ejemplo de fortaleza y perseverancia a seguir por quienes padecen de fibromialgia y fátiga crónica. Después de conocer la vida y obra de Frida Khalo, se recuperan las energías pérdidas, se siente una fuerza renovada y la necesidad de afrontar lo mejor posible nuestro día a día, con un objetivo: ser feliz. Por eso, mi querida paciente, si la vida parece empeñada en hacerte desgraciad@, ten la voluntad de no serlo, busca ayuda sí es preciso, y continua trabajando y viviendo para tu recuperación.
En su trabajo como pintora se refleja sus emociones, angustias, y amor por la vida y la muerte. La mayoría de sus pinturas son autorretratos, ella dijo: “yo pinto autorretratos porque soy la persona que mejor conozco”, en ellos pinto mi propia realidad, sin el tamiz de cualquier otra consideración. Se le ha incluido entre los pintores surrealistas, alpintar sus sueños, pero Frida nunca lo fue, pintaba su propia realidad. Cuadros que remarcan su soledad, su cuerpo torturado, su visión del mundo, la tierra y la vida.
Su obra es ácida y tierna, dura como el acero y fina como el ala de una mariposa. Amable como una sonrisa y cruel como la amargura de la vida. El angustioso dolor y sufrimiento vital de muchas de las pacientes con fibromialgia, no creo haya sido mejor plasmado en una tela. Y es que, probablemente Frida Kahlo estuvo marcada por esta enfermedad, o al menos por la angustia vital, el dolor y la discapacidad que genera esta enfermedad en quien la padece.

jueves, 25 de octubre de 2012

Otros sintomas de la Fibromialgia


Además de dolor y agotamiento, la fibromialgia también puede ocasionar uno o varios de los siguientes síntomas típicos:
Trastornos del sueño: A pesar de dormir las horas suficientes, los pacientes que sufren del SFM pueden despertarse y sentirse todavía cansados, como si hubieran dormido apenas. Por otra parte, pueden experimentar dificultades al tratar de dormirse o en mantenerse dormidos. Algunos también sufren de apnea durante el sueño. Se desconocen las razones por las que la fibromialgia causa que el sueño no sea reparador y otras dificultades del sueño. Sin embargo, las primeras investigaciones que se hicieron en laboratorios de sueño sobre el SFM documentaron interrupciones en la etapa más profunda del sueño (la etapa delta) de algunos pacientes con fibromialgia.
Anquilosamiento: Además del dolor, la rigidez del cuerpo puede representar un problema agobiador para las personas con fibromialgia. Esta rigidez puede notarse particularmente temprano en la mañana, después de permanecer sentado por períodos prolongados o de estar de pie sin moverse, o por cambios de la temperatura o de la humedad relativa.
Incremento de dolores de cabeza o de la cara: Los pacientes con fibromialgia pueden experimentar frecuentes jaquecas, tensión o dolores de cabeza de tipo vascular. El dolor de cabeza también puede consistir en un dolor que se dice estar en el área temporal (las sienes) o detrás de los ojos. Se cree que aproximadamente una tercera parte de los pacientes con fibromialgia experimentan dolores y disfunción de la articulación temporomandibular (conocida por las siglas en inglés "TMJ", que no sólo produce dolores de cabeza sino también dolores de la cara y de las mandíbulas.
Malestar abdominal: Muchas personas con SFM experimentan trastornos digestivos, dolores abdominales, meteorismo, estreñimiento y/o diarrea. En conjunto, estos síntomas generalmente se llaman síndrome de cólon irritable. Además, algunos pacientes tienen dificultad para pasar alimentos, lo que según la investigación es un resultado de anormalidades objetivas en el músculo liso que funciona en el esófago.
Problemas genitourinarios: Es posible que los pacientes con SFM se quejen de un aumento en la frecuencia o de mayor urgencia para orinar, típicamente, sin una infección de la vejiga. Algunos pacientes pueden presentar una condición más crónica que es la inflamación dolorosa de la pared de la vejiga, lo cual se conoce como "cistitis intersticial" (CI). En las mujeres, el SFM puede ocasionar que los períodos menstruales sean más dolorosos o que los síntomas del SFM se vuelvan peores durante ese tiempo. En las mujeres, también pueden presentarse otras condiciones, tales como la vestibulitis vulvar o vulvodinia, caracterizadas por dolores en la región de la vulva y por dolores durante el coito.
Parestesia: A veces, el SMF se asocia con un entumecimiento u hormigueo (por ejemplo, en las manos o los pies). También conocida como parestesia, la sensación se puede describir como picazón o ardor.
Sensibilidad a la temperatura: Los que sufren de la fibromialgia tienden a tener una sensibilidad inusitada a la temperatura ambiente. A diferencia de otras personas en su alrededor, algunos pacientes tienen frío en forma anormal, mientras que otros tienen calor también en forma anormal. A veces, se manifiesta una sensibilidad inusitada al frío en las manos o en los pies, acompañada de cambios de color en la piel. Esta condición se conoce como el "Fenómeno de Raynaud".
Problemas de la piel: Síntomas molestos, como prurito, resequedad o manchas, pueden acompañar el SFM. Los pacientes con fibromialgia también pueden experimentar una sensación de hinchazón, particularmente en las extremidades, como en los dedos. Una queja común es que el anillo ya no cabe en un dedo. Sin embargo, este tipo de hinchazón no es equivalente a la inflamación asociada con la artritis; más bien, es una anomalía localizada de la fibromialgia cuya causa es desconocida actualmente.
Síntomas del tórax: Los que tienen la fibromialgia y participan en actividades que les obligan a inclinarse hacia adelante (p. ej., escribir a máquina o sentarse a un escritorio, etc.) muchas veces tienen problemas particulares con dolores del pecho o las partes superiores del cuerpo que se conocen como "dolores y disfunciones del tórax". A menudo, estos dolores van acompañados de jadeos y problemas de postura. Algunos pacientes pueden también presentar una condición llamada "costocondralgia", que es un dolor muscular en donde las costillas se unen al esternón. Tales condiciones imitan los síntomas de una enfermedad cardíaca y por consiguiente se equivoca muchas veces en el diagnóstico. [Cualquier persona que experimente dolor torácico, deberá consultar siempre a un médico inmediatamente. ¡Recuerde que las personas con fibromialgia también pueden tener otros problemas de salud!] Las personas que tienen el SFM son susceptibles a una condición cardíaca generalmente asintomática llamada prolapso de la válvula mitral (PVM) en la cual una de las válvulas del corazón se hincha durante un latido, causando un chasquido o soplo. Por lo general, un PVM no es motivo de preocupación en los pacientes con SFM a menos que haya otra condición cardíaca.
Desequilibrio: Los pacientes con SFM pueden experimentar problemas de vértigo y/o del equilibrio que se manifiestan de varias maneras. Ya que se cree que la fibromialgia afecta los músculos esqueléticos de seguimiento de los ojos, pueden experimentarse náuseas o "confusión visual" al conducir un carro, al leer un libro o ya sea al seguir objetos con la vista. (Las dificultades con los músculos lisos del ojo también pueden ocasionar otros problemas de foco.) El tener músculos débiles, o puntos hipersensibles en el cuello o problemas de la articulación temporomaxilar (ATM) también pueden producir vértigo o desequilibrio. Los investigadores del Johns Hopkins Medical Center también han demostrado que algunos pacientes con SFM tienen una condición conocida como "hipotensión de origen neurológico" lo que causa, al ponerse de pie, un bajón en la presión arteria¡ y en la frecuencia cardíaca, produciendo mareos, náuseas y dificultad para pensar con claridad.
Trastornos cognoscitivos: Las personas que tienen fibromialgia informan sobre una variedad de síntomas cognoscitivos que tienden a cambiar de día en día. Estos incluyen dificultad para concentrarse, "lentitud mental", pérdida de la memoria, sentirse fácilmente abrumado, etc.
Sensaciones en las piernas: A veces, algunos pacientes M SFM presentan un trastorno neurológico conocido como el "síndrome de las piernas inquietas" ("restless leg syndrome, siglas en inglés, RLS). Esta condición es caracterizada por un impulso incontrolable de mover las piernas, sobre todo cuando se está descansando o reposando. Un estudio reciente reveló que el 31% de los pacientes con el SFM tiene el RLS. El síndrome también puede ocasionar movimientos periódicos de las extremidades durante el sueño ("periodic limb movement syndrome", o PLMS, siglas en inglés), lo que puede ser muy molesto al paciente y a su pareja.
Sensibilidad ambiental: Es frecuente que la hipersensibilidad a la luz, ruidos, olores y cambios del tiempo; generalmente estas sensibilidades se explican como resultado de la hipervigilancia que se observa en el sistema nervioso de los pacientes del SFM. Una inflamación neurogénica, una respuesta inflamatoria localizada, discreta, que no estimula una respuesta inmune ni se detecta en los análisis, parece que tiene un papel en la comezón y el sarpullido que se ven en pacientes del SFM. Son frecuentes las reacciones parecidas a las alérgicas a toda una gama de sustancias (p. ej., medicamentos, productos químicos, aditivos de los alimentos, contaminantes, etc.), y los pacientes tal vez experimenten una forma de rinitis no alérgica caracterizada por la constipación o excreciones de la nariz y dolor en los senos nasales, pero sin las reacciones inmunológicas que se dan en las condiciones alérgicas. Los médicos Daniel Clauw, M.D., y James Baraniuk, M.D., del Georgetown University Medical Center están llevando a cabo estudios sobre los síntomas que se notan en la nariz y las vías aéreas, así como sobre el dolor y la fatiga en pacientes del SFM, y también sobre el síndrome de la fatiga crónica y el del colon irritable, jaquecas y la cistitis intersticial.
Depresión y ansiedad: Aunque con frecuencia, los pacientes con SFM son diagnosticados incorrectamente con trastornos de depresión o ansiedad, ("estás imaginándolo todo"), la investigación ha mostrado repetidas veces que la fibromialgia no es una forma de depresión ni de hipocondría. Sin embargo, siempre que la depresión o la ansiedad ocurran con la fibromialgia, es importante su tratamiento ya que estas condiciones pueden exacerbar el SFM e interferir con el manejo exitoso de los síntomas.
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martes, 9 de octubre de 2012

Brote fibromialgico

Olvidar que se padece fibromialgia, es tan certero como que cuando reaparece el brote de dolor parece mentira haber vivido días enteros sin padecer...
En una época eran cientos de días de dolor en el año, frente a una decena de días aliviados...
Hoy Gracias a Dios, a mi empecinamiento por seguir, las cifras se invirtieron, y mayoritariamente agradezco a Dios el vivir mi vida cotidiana sin padecer a continuidad.
Pero en ésta última semana fueron tres, largos-agotadores-interminables tres días, en que el brote fibromialgico me recordó que por allí anda "el enemigo" acechando y esperando aparecer, hacerse ver. hacerse notar, para que ponga en práctica mis tácticas y estrategias.
Y al padecer recordaba todo lo aprendido sobre la enfermedad, pude ver claramente que dado que los últimos tiempos fueron de tristezas y angustias, y escaleras que se suben y bajan, y falta total de descanso, y poco sueños reparador, éstos tres únicos días -por el momento- son benditos, porque ayer se alivió la carga.
El dolor disipado a partir de disparos certeros y ácidos, nos recuerdan que hay momentos, horas, días, semanas de gozo y de "poder hacer".
Quizá en eso se base el ser fibromialgico, en saber valorar los días buenos y aceptar los malos, en sostener esos malos, con la esperanza de los buenos por venir, y el recuerdo de los buenos vividos.
Y seguir, siempre seguir, marchar, buscar caminos alternativos, como esa fiera que escapa del acecho del cazador.
Ser Fuertes, a pesar de todo...


jueves, 26 de julio de 2012

Danza-Movimiento Terapia para la Fibromialgia


FIBROMIALGIA: EL DOLOR HABLA A TRAVÉS DEL CUERPO

Taller para la comunidad
Actividad Arancelada
Cuándo: Viernes 3, 10, 17 y 24 de Agosto
Duración: Dos horas durante cuatro viernes de 9 a 11 hs.
Profesional: Lic. Victoria Schvartzman - Danza / Movimiento Terapia - Depto. de Terapias Basadas en las Artes
Solicitar información en info@ineco.org.ar, 4-812-0012- Pacheco de Melo 1860 CABA

Descripción
En la Danza/Movimiento Terapia los componentes neurobiológicos, psicológicos y sociales están incluidos en el proceso de tratamiento no convencional. Es un proceso activo, donde la atención se centra en la cuerpo. Es el cuerpo que baila, dibuja y habla. El cuerpo y la mente conforman a la persona, son uno, y para poder entender el dolor, debemos escucharlos desde todas las dimensiones que hablen de la persona: física, psíquica, emocional y social. Con la danza / movimiento terapia mejoramos y apoyamos los tratamientos convencionales desde la función física y psicológica para encontrar nuevas y mejores formas de sobrellevar el dolor.
Objetivos
Este taller tiene el objetivo de facilitar la toma de conciencia del cuerpo, proveer la forma de escucharlo y aprender a diferenciar entre sentir dolor y sentir las emociones, y de esta forma, lograr una relación saludable con el cuerpo y mejorar la calidad de vida en general

lunes, 21 de mayo de 2012

DEPRESION Y FIBROMIALGIA

Un 54% de pacientes con Fibromialgia debe visitar a cinco o más médicos para conseguir su diagnóstico, invirtiendo en ello más de tres años de promedio, tiempo durante el que casi un 85% será derivado a salud mental, especialidad a la que sólo deberían recurrir y de forma coordinada con el reumatólogo y el médico de familia menos de la mitad de estos pacientes. Si bien los síntomas depresivos son frecuentes entre los pacientes con Fibromialgia, dichos síntomas no son más frecuentes ni más importantes que en otras enfermedades. La inmesa mayoría de pacientes con Fibromialgia no reúnen los criterios para hacer un diagnóstico psiquiátrico. Sabemos que un diagnóstico de Fibromialgia preciso, precoz e informado, no empeora el pronóstico de los enfermos, como parece pensar una parte significativa del colectivo, sino al contrario. http://www.institutferran.org/documentos/mito_depresion_fibromialgia.pdf
Dr.Ferran J.García Doctor en Medicina y Reumátologo Jefe del Servicio de Reumatología – Clínica CIMA (Barcelona) Director Científico del Institut Ferran de Reumatología