La Fibromialgia no es el final de la Vida

Quienes conviven con la FIBROMIALGIA, sienten que cada día puede ser "el día" sin dolor, o "el día" con dolor, esa inestabilidad en el sentir, en el saber, trae aparejado además de la angustia por el dolor crónico, la inseguridad por las posibilidades de la vida cotidiana.
Un día un paciente me dijo "nunca voy a decir que soy fibromiálgico, siempre voy a decir que padezco fibromialgia...". hasta esas palabras demuestran la confrontación cotidiana que aqueja a quienes lo padecen.
Saber de que se trata es una herramienta potente y necesaria para el seguir adelante, la aceptación del diagnóstico es otra herramienta imprescindible, el informar a los familiares y amigos es otra herramienta fundamental.... y así y de a poco la caja de herramientas se irá completando para acompañar a quienes por la fibromialgia caminan rutas difíciles pero posibles de llevar a cabo el alcanzar metas...
Mabel Ieraci.-

FIBROMIALGIA - Sociedad Argentina de Reumatologìa

1. ¿Qué es la fibromialgia?
La fibromialgia es un síndrome, es decir, un conjunto de signos y síntomas, que se caracteriza por dolor corporal generalizado y cansancio desde el despertar. A veces los pacientes expresan que el dolor parte de las articulaciones, pero en realidad la enfermedad no se presenta con inflamación como en la artritis, por lo tanto, no es una enfermedad articular.
Las áreas frecuentemente referidas como dolorosas son: la nuca, la cabeza, los hombros, la parte anterior del tórax, la región lumbar, los costados de las caderas y cerca de la cara interna de las rodillas. El dolor puede percibirse como profundo “de tipo óseo”, tipo picaduras o pinchazos y tipo ardor o puntada.

2. ¿Cuál es la causa de la enfermedad?
Se desconoce la causa de la enfermedad y se cree que hay múltiples factores que pueden estar implicados, entre los que se pueden destacar: el trauma emocional o físico, cambios hormonales, infecciones bacterianas o virales, etc. Se cree que la fibromialgia se debe a una alteración en el equilibrio de las sustancias químicas involucradas en la transmisión y la percepción del dolor a nivel del sistema nervioso.

3. ¿A quiénes afecta?
Afecta a la mujer en una proporción de 20/1 respecto al hombre y puede manifestarse desde la niñez hasta en la ancianidad. También se puede encontrar en muchos pacientes que presentan otras enfermedades reumáticas como artritis reumatoidea, lupus eritematoso sistémico, síndrome de sjögren. En estos casos se denomina fibromialgia secundaria.

4. ¿Cuáles son los principales síntomas?
El principal síntoma es el dolor generalizado aunque pueden sumarse otros síntomas como falta de energía, alteraciones del sueño, distintos grados de ansiedad y depresión, cefaleas tensionales, migrañas, colon irritable, vejiga irritable, síndrome de tensión premenstrual, intolerancia al frío, síndrome de las piernas inquietas, hormigueos y trastornos circulatorios en las manos, dolor en las articulaciones temporo-mandibulares (generalmente asociado a bruxismo), alteraciones de la glándula tiroides, sequedad de mucosas, hiperlaxitud articular, prolapso valvular mitral, pánico, etc.

5. ¿Cómo se puede diagnosticar?
El diagnóstico se realiza por la historia clínica y fundamentalmente a través del examen físico. El reumatólogo es el especialista indicado para diagnosticar la enfermedad a través de la exploración física de determinados puntos dolorosos. Generalmente no se necesitan estudios, excepto para los diagnósticos diferenciales o para descartar otras enfermedades.

6. ¿Cómo debemos actuar?
Resulta fundamental visitar a un reumatólogo para lograr un diagnóstico y un tratamiento adecuado.

7. ¿En qué consiste el tratamiento?
El tratamiento, conducido por especialistas en reumatología, suele ser exitoso y se basa en un programa de actividad física progresivo, corrección de las alteraciones del sueño, analgésicos, relajantes musculares, a veces antidepresivos y fundamentalmente a través de la educación al paciente sobre la real trascendencia que, muchas veces por desconocida, genera un empeoramiento del cuadro. La enfermedad no tiene cura, por lo cual, el tratamiento pretenderá reducir el dolor y los síntomas para mejorar la calidad de vida del paciente.

8.¿Qué implicancias tiene el factor emocional en el desarrollo de la enfermedad?
Debido a que el síndrome puede ponerse de manifiesto después de un cuadro de estrés afectivo, laboral, infeccioso o incluso luego de un accidente, es muy importante la actitud del paciente frente a la fibromialgia. Al ser una enfermedad no visible, muchas veces se torna muy difícil que las personas vinculadas al paciente comprendan el dolor generalizado que el mismo siente. Es importante que el paciente evite situaciones de estrés y no abandone sus actividades cotidianas en un marco de contención de las personas que lo rodean.

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RELAJACIÓN con MANDALAS

Enfermedades reumáticas, enfermedades que no esperan

Los expertos hacen hincapié en la necesidad de consultar al reumatólogo lo antes posible ante la aparición de los primeros síntomas de dolor o hinchazón de las articulaciones ya que un diagnóstico temprano, sumado a un adecuado tratamiento, aumentan significativamente la posibilidad de remisión de la afección.

Existen más de 150 enfermedades reumáticas. Entre las de mayor prevalencia, se pueden mencionar: la artritis reumatoidea, la artritis psoriática, la artrosis, la espondilitis anquilosante, la fibromialgia, el lupus eritematoso sistémico y la gota.

Síntomas reumáticos como el dolor, tumefacción o hinchazón de las articulaciones, son altamente frecuentes en la población e incluso representan para muchas personas una limitación a la hora de llevar a cabo sus actividades habituales.

Sin embargo, un estudio realizado por la Sociedad Reumatológica Argentina (SAR) reveló que la mayoría de los pacientes que padecen artritis reumatoidea tarda 12 meses en acudir a un médico reumatólogo para tratar su patología.

Esta demora en visitar al especialista es mucho más trascendente de lo que algunos imaginan, ya que reduce la posibilidad de remisión de la enfermedad, esto significa lograr la ausencia de articulaciones inflamadas y evitar el consecuente daño articular.

"La artritis reumatoidea es una enfermedad muy frecuente, que se da en el 1% de la población, es decir que aproximadamente 350.000 personas en la Argentina tienen esta enfermedad", advirtió en una entrevista con La Prensa el doctor Alfredo Arturi, presidente de la SAR.

"Mucha gente asocia la enfermedad reumática con la vejez o la ancianidad. Pero, por ejemplo, la artritis reumatoidea puede afectar a mujeres y varones en la edad productiva, o sea entre los 25 y 30 años, y pueden quedar con secuelas de discapacidad importante", remarcó por su parte el doctor Horacio Venarotti, vicepresidente de la SAR.

Si el diagnóstico es precoz, al comienzo de la enfermedad, "lo que hay que usar para tratar al paciente es de mucha menor trascendencia, son drogas más inofensivas, más inocuas" -señaló Venarotti- "En cambio, cuando la enfermedad tiene un avance importante en el curso de su evolución, lograr la remisión cuesta muchísimo más y este paciente queda con secuelas que va a arrastrar el resto de su vida".

A partir de esta premisa, la SAR decidió desarrollar la campaña AVANSAR, que bajo la consigna "las enfermedades reumáticas no esperan. Elegí avanzar hoy para no perder movilidad mañana" busca promover la importancia de la consulta al reumatólogo y la detección temprana para lograr una mejor calidad de vida.

ARTRITIS REUMATOIDEA

La artritis reumatoidea (AR) es la más prevalente de las patologías reumáticas. "Es una enfermedad inflamatoria, de origen inmunológico, que provoca inflamación de las articulaciones, fundamentalmente de las pequeñas articulaciones de manos y pies, aunque puede afectar muñecas, codos, hombros, etcétera. Se caracteriza por provocar una enfermedad general, cursar con intensa rigidez a la mañana, cuando el paciente se levanta, mucha hinchazón articular y mucha incapacidad funcional", explicó Arturi.

Según afirmaron los expertos de la SAR, aún se desconoce cuál es la causa de la AR y por este motivo, se trata de una enfermedad "que no se cura". No obstante, el doctor Venarotti aclaró que "se sabe cuáles son muchos de los mecanismos que provocan la enfermedad; por eso es que los nuevos tratamientos atacan a esos mecanismos y la resolución de la enfermedad es actualmente bastante más frecuente".

En ese sentido, el vicepresidente de la SAR destacó que la AR ofrece una "ventana de oportunidad para su tratamiento durante los primeros tres o cuatro meses" desde que se manifiesta, por lo tanto el diagnóstico y el tratamiento durante ese lapso "pueden marcar una calidad de vida sumamente distinta para ese paciente, que si concurre después de un año".

Asimismo, los especialistas subrayaron que hay estudios científicos que indican que el tabaquismo en la mujer aumenta el riesgo de sufrir AR.

"Está demostrado que el tabaco en la mujer induce a la aparición de la enfermedad", aseguró Arturi, al tiempo que añadió: "Hay trabajos hechos en Estados Unidos, con seguimiento de pacientes que tienen un análisis positivo -que se llama factor reumatoideo-, y aquellos que fuman a lo largo de los años potencian su mecanismo de desarrollar AR y sufren AR en mayor medida que la población en general, que puede tener factor reumatoideo pero que no fuma".

Por otra parte, el presidente de la SAR recordó que aunque la AR es una enfermedad por desgaste y, por lo tanto, es más frecuente en personas mayores, en realidad, esta afección no respeta edades ya que puede darse en distintas etapas de la vida, con diferentes características.

"Hay una forma de AR juvenil que se da hasta los 16 años; después tenemos otra forma que va desde los 16 hasta la tercera edad; y a partir de la tercera edad hay otra forma de presentarse diferente", dijo el especialista.

ESTRES AFECTIVO

Además del tabaquismo, otro factor que -según señalaron los directivos de la SAR- puede actuar como detonante de enfermedades reumáticas, es el estrés afectivo.

"Ese estrés afectivo puede pasar por lo que es el núcleo familiar, laboral o la situación económica del paciente. Entonces, uno encuentra a veces que en condiciones socieconómicas bajas hay más enfermedades autoinmunes o que esas enfermedades son más agresivas", manifestó Venarotti.

"Lo importante de esto -opinó- es que si bien no se sabe cuál es la causa de la enfermedad, si uno hace un interrogatorio a los pacientes que tienen enfermedades autoinmunes, se comprueba que el detonante suele ser un problema afectivo ya que generalmente 20 ó 30 días antes del comienzo de los síntomas existió una separación, la desaparición de un ser querido, o una situación de estrés laboral".

ANTES Y DESPUES

Diez años atrás, el 20% de las personas que padecía AR y fracasaba con los tratamientos convencionales, debía resignarse a padecer la enfermedad porque no había otras opciones terapéuticas que les permitiera alcanzar una mejor calidad de vida.

"El objetivo del tratamiento es lograr la remisión, que es la desaparición de signos y síntomas que marcan la actividad inflamatoria de la enfermedad, o sea, la hinchazón y el dolor", detalló Arturi.
En 1998, el lanzamiento al mercado de los tratamientos biológicos marcó un antes y un después.

Y es que, según comentó el presidente de la SAR, "con el tratamiento convencional de la AR (mediante antiinflamatorios, corticoides a bajas dosis, metotrexato, e hidroxicloroquina, entre otros), se logran buenos o muy buenos resultados en el 70 u 80% de los pacientes".

En tanto, el otro 20% que antes "debía quedar con altas dosis de cortisona y esto implicaba una mala calidad de vida por todas las complicaciones que traen los corticoides en altas dosis", ahora puede recurrir a esta opción biológica que apunta a combatir "el factor de necrosis tumoral, las células b y unas moléculas llamadas de coestimulación (que participan en el diálogo entre las células que producen anticuerpos y una respuesta inmunológica)".

Por último, ambos expertos hicieron hincapié en que la terapéutica biológica sólo es utilizada en aquellos casos en los que ha fracasado la terapia habitual, y precisaron que actualmente existen cerca de 10 tipos de tratamientos biológicos, todos ellos "extremadamente caros".

Por Agustina Sucri
Fuente: Diario La Prensa, Sección Ciencia y Salud

Síntomas generales de la fibromialgia

Dolor que varía de leve a severo, y puede moverse por todo el cuerpo
Rigidez matinal
Fatiga, agotamiento y sueño
Reacciones tardías al esfuerzo físico (dolor muscular muchas horas después)
Espasmos musculares
Calambres
Reacciones ante acontecimientos estresantes
Inflamación difusa
Parestesias en las extremidades con sensación de hormigueo o quemazón
Otros miembros de la familia con la fibromialgia (predisposición genética)
Síntomas relacionados con problemas de sueño

Patrón de sueño ligero con sueño no reparador
Sensación de caer cuando comienza el sueño
Dificultad para mantenerse dormido (sueño interrumpido)
Músculos nerviosos por la noche
Rechinar de dientes (Bruxismo)
Insomnio
Síndrome de piernas inquietas (como condición superpuesta)
Síntomas emocionales

Depresión (como condición superpuesta)
Tendencia a llorar fácilmente
Cambios de humor
Irritabilidad inexplicable
Sobrecarga sensorial (sentirse abrumado)
Ansiedad flotante (no asociada con una situación u objeto específico)
Ataques de pánico
Síntomas cognitivos o neurológicos

Dolores de cabeza y migrañas
Cambios en la visión, incluyendo visión que empeora rápidamente
Dificultad para manejar de noche
Pérdida de la capacidad de distinguir algunos matices de los colores
Sensibilidad a la luz
Mareos
Zumbido en los oídos (Tinitis)
Falta de equilibrio y coordinación
Sensibilidad a los olores
Sensibilidad al ruido
Sensibilidad a cambios de temperatura, presión y humedad
Desorientación direccional
Sensación de confusión
Dificultad para concentrarse
Deterioro de la memoria de corto plazo
Dificultad para encontrar palabras conocidas y otras alteraciones del lenguaje (disfasia)
Aletargamiento
Mirar al vacío antes hasta que el cerebro "se active"
Incapacidad para reconocer entornos familiares
Otros síntomas

Problemas menstruales
Menstruaciones muy dolorosas
Síndrome Pre-menstrual (como condición superpuesta)
Pérdida de la libido
Impotencia
Dolor pélvico
Distensión abdominal y náuseas
Calambres abdominales
Síndrome del intestino irritable (como condición superpuesta)
Hemorroides
Frecuencia urinaria
Dificultad para respirar
Alergias
Goteo nasal recurrente luego de episodios de alergia o resfriados
Sensibilidad al moho y la levadura
Dolor de oídos o picazón en las orejas
Secreciones espesas
Aumento o pérdida de peso inexplicable
Antojos de carbohidratos y chocolate
Crestas de las uñas pronunciadas
Uñas que se curvan por debajo
Crecimiento excesivo de tejido (tumores no cancerosos llamados lipomas, pelos encarnados, cutículas gruesas y que se separan con facilidad, adherencias)
Sudoración excesiva
Piel manchada
Moretones o rayones con facilidad
Hemorragias nasales
Pérdida del cabello (temporal)
Síndrome de ATM (Articulación temporomandibular)
Senos fibroquísticos, con bultos o sensibilidad (como condición superpuesta)
Palpitaciones o ritmo cardíaco irregular y rápido
Dolor en el pecho que parece un ataque al corazón, con frecuencia se trata de Costocondritis (como condición superpuesta)

http://www.alhaurindelatorre.com/columnistas/mylene-wolf/7271.html

Fibromialgia y Enfermería

Fibromialgia y malos tratos

Este tema no merece un simple comentario sino una extensa redacción de las consecuencias que para una mujer enferma de fibromialgia (también hombre por supuesto, pero las estadisticas triste y lamentablemente se decantan por la mujer tanto en % absolutos para la enfermedad como principales receptoras de esta esclavitud en pleno siglo XXI) puede significar el diagnóstico de fibromialgia.

-El maltratador

Nos basaremos en esta figura para intentar entender a posteriori la consecuencia del diagnóstico de esta enfermedad en una mujer.
No soy psiclólga pero el sentido común apela a la realidad de que un sujeto que profiere este trato indigno hacia un semjante tiene que tener una conducta alterada procedente de una baja autoestima, de la adicción a sustancias, de la adicción al juego o simplemete de una persona que carezca de sentimientos positivos.

Todas estas conductas tienen como resultado una humillación y maltrato fisico y psicologico al ser más débil(lo mal llamo débil no por fortaleza sino porque los “buenos” sentimientos pueden someterlo al maltratador) que tienen a su lado.

Lo que suele responder a la mayoria de estos maltratadotes es que una vez cuando, en los casos que conocemos a través de los medios, una de estas situaciones es conocida por sus terribles consecuencias la perplejidad de sus allegados ante el carácter extremadamente “amigable” del autor.

-La mujer maltratada puede ser propensa a padecer Fibromialgia?

Una mujer maltratada está sometida a una coacción continua y prolongada en el tiempo, muchas veces años e incluso decenios con una carga de responsabilidad extrema ante los hijos, ante la sociedad. Ante los hijos porque en la mayoria de los casos se esfuerzan en ofrecer una situación de nomalidad para conseguir levantarlos sin menoscabar su integridad emocional( es lo que se suele hacer no entraremos a juzgar si es lo más conveniente para ellos), ante la sociedad porque el maltratador ofrece un perfil social extremadamente amigable y la indefensión de la victima es total porque es consciente de que toda esta situación sería completamente malinterpretada sacada de sus cuatro paredes.

Ante este estrés continuado las personas pueden desarrollar la enfermedad de Fibromialgia, uno de sus detonantes suele ser el estrés continuado en el tiempo no porque la persona haya caido en una depresión sino porque los transmisores de las emociones son compuestos químicos que están en nuestro ser y todo lo que se fuerza acaba degenerando en enfermedad.

Normalmente hay que destacar el comportamiento de muchas de estas mujeres que se sobreponen a situaciones limites que cualquier persona ajena a este tipo de vida jamás lograría solventar; con el tiempo la mayoria de las victimas suelen desarrollar un instinto de superviviencia que logra salvar cualquier tipo de barrera.

-Qué supone un diagnóstico de fibromialgia en este entorno?

La primera consecuencia y más visible suele ser la económica, la responsabilidad de este núcleo familiar es la mujer (un maltratador no es constante ni responsable para acomenter con sus actos una empresa como el sustento de una familia) y la mujer al enfermar poco a poco irá abandonando sus reponsabilidades al no poder afrontarlas esto dejará via libre al maltratador para “ensañarse” más con su victima, esta enfermedad le dará la “razón” en sus constantes comentarios de “tú no sirves para nada”.

La segunda consecuencia es la menoscaba estabilidad emocional de la victima ante una situación de menosprecio sistemático también tendrá que enfrentarse ante la situación de ser informada y tratada por su profesional médico más cercano. Todo el colectivo de enfermos de fibromialgia somos conscientes del trato que en situaciones recibimos por nuestros profesionales más directos de la salud. No entraremos a juzgar porque recibimos este tipo de trato pero en la mayoria de los casos es por la falta de información y por la información subliminal recibida a lo largo de los tiempos por estos profesionales de que esta enfermedad se produce en mujeres de cierto nivel social y cultural.

Por lo que esta enfermedad puede someter a la victima en una victima de nuevo por los servicios de salud; su tratamiento se centrará en el estado psicológico seguramente sin derivar a un profesional de la materia y en el caso de derivarse a un profesional será en unas condiciones nada factibles para el abordaje que necesitan estas mujeres.
Los quince o veinte minutos de una visita no son apropiados para un paciente con poca o escasa problemática; -Cómo van a ser adecuados para una persona que arrastra una problemática de tal envergadura detrás?

En el caso que el abordaje psicológico sea el adecuado sin otras medidas para el abordaje de la enfermedad está abocado al fracaso. El paciente de Fibromialgia sufre dolor real que se incorpora de una forma gradual hasta convertirse en dolor crónico.
El abordaje por el profesional será farmacológico y pocos tratamientos son eficaces en esta enfermedad, aparte no todos no somos sensibles a todos los tratamientos por lo que la mejoría sin la suspicacia y perseverancia es del todo imposible.
Y más aún en estos casos que serán tratados como una llamada de atención ante la grave situación que vive, el dolor será una somatización del sufrimiento psicológico.

-La victima de malos tratos victima por dos veces.

Intentaré concluir este artículo no sin aclarar antes que dejo muchos factores en el tintero tanto o más importantes que este y que en el futuro espero tratar.

Nos encontramos con esta paradoja victima por dos veces. Quién si se pone en la piel de estas mujeres es capaz de aguantar semejante presión?

Sí los enfermos de fibromialgia en condiciones económicas, laborales y familiares reciben un trato por parte de las instituciones más que dudoso;Cómo puede afectar una conducta de un profesional ante la no aceptación de la enfermedad en este desgastado núcleo familiar?
Qué tipo de consecuencias pueden derivar de estas actitudes?

Dejemos de pedir explicaciones a las victimas y pidámoslas a los que realmente las tienen que dar.
La victima es una victima y ha de tratarse como tal no como origen de la conducta de otras personas, prestémosle ayuda a una persona que está en un riesgo vital que día a día puede cuestionarse su existencia si es que su maltratador no acaba antes con ella.

Carmen Martín